viernes, 29 de abril de 2016

Derecho a la segunda opinión médica en el Sistema Sanitario Público de Castilla-La Mancha

En esta entrada recojo la información relacionada con el procedimiento administrativo que regula el derecho a la segunda opinión médica en Castilla-La Mancha, y que contempla el caso específico del diagnóstico de enfermedad rara. El Decreto que lo regula es el 180/2005, y fue pionero en este sentido en nuestro país, aparte de ser amplio y no limitar los centros de atención a los de la propia comunidad (como hacía el de la Comunidad Valenciana), ni a los centros públicos. Toda la información está copiada de este enlace 
Objeto: 
Reconocer el derecho a la segunda opinión médica en el ámbito del Sistema Sanitario Público de Castilla - La Mancha. Se entiende por segunda opinión médica el informe de un facultativo del órgano, servicio o centro sanitario elegido por el SESCAM, con el fin de contrastar un primer diagnóstico completo o propuesta terapéutica para facilitar al paciente una mayor información sobre la inicialmente recibida.
Destinatarios: 
Tienen derecho a la segunda opinión médica los residentes en la Comunidad Autónoma que dispongan de tarjeta sanitaria en vigor perteneciente al Servicio de Salud de Castilla - La Mancha (SESCAM) en relación con un primer diagnóstico o propuesta terapéutica emitidos por un facultativo del Servicio Público de Salud de Castilla - La Mancha.
Requisitos: 
- Tener tarjeta sanitaria en vigor perteneciente al SESCAM

- Que el primer diagnóstico o propuesta terapéutica haya sido emitida por un facultativo del SESCAM

- Que se solicite una sola vez en cada proceso asistencial.

- Se garantiza la segunda opinión médica para los siguientes procesos:

a) Enfermedades neoplásicas malignas excepto cánceres de piel que no sean el melanoma.

b) Enfermedades neurológicas inflamatorias y degenerativas invalidantes.

c) Enfermedades graves con causa hereditaria claramente definida.

d) Confirmación de diagnóstico de enfermedad rara. A los efectos del presente Decreto, se entenderá por enfermedad rara aquella patología con peligro de muerte o invalidez crónica y de baja prevalencia, incluidas las de origen genético.

e) Procedimientos de cirugía cardiaca. Cirugía valvular y Bypass aortocoronario.

f) Tratamiento quirúrgico de la escoliosis severa en edad juvenil (menores de 18 años).
Criterios: 
Reunir los requisitos exigidos en la legislación vigente.
Documentación a aportar: 
-Solicitud debidamente cumplimentada y firmada

- Informe clínico actualizado o justificante de haberlo solicitado, emitido por el Servicio en el que paciente ha sido atendido inicialmente

En el caso que la solicitud esté incompleta o mal formulada se le notifica al interesado para que proceda a la subsanación en un plazo de 10 días. Durante este período se interrumpe el plazo máximo de resolución de 15 días.
Lugar de presentación: 
Las solicitudes podrán presentarse:
- En el Servicio de Atención al Paciente del Centro Hospitalario en el que se reciba la atención sanitaria
- En los lugares previstos en el art. 38.4 de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común.

-Telemáticamente a través del Formulario incluido en la sede electrónica de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, en la dirección www.jccm.es.
Información Adicional: 
Si la resolución reconoce el derecho a una segunda opinión médica se indicará el servicio y centro sanitario que debe emitir el informe en el plazo de 15 días a partir de la recepción de la misma. Este plazo no se aplica a los centros concertados o públicos de otras Comunidades Autónomas.

El informe de segunda opinión considerará la información aportada por el facultativo especialista del centro de origen. Excepcionalmente y si a criterio facultativo fuese conveniente la ampliación de la historia clínica, la realización de pruebas o exploraciones complementarias el servicio de admisión del centro emisor de la segunda opinión proporcionará al paciente la cita correspondiente.

Cuando el paciente se desplaze a un servicio o centro sanitario de un área sanitaria distinta a la de su origen se tiene derecho al abono de gastos de traslado, manutención y alojamiento. 

Si desea alguna aclaración dirigirse a la Dirección General de Atención Sanitaria y Calidad
Marco legal: 

DOCM: 05-DEC-08 Orden de 21/11/2008, POR LA QUE SE AMPLIAN LOS PROCESOS CON GARANTIA DE SEGUNDA OPINION MEDICA RECOGIDOS EN EL ARTICULO 4 DEL DECRETO 180/2005, 2 DE NOVIEMBRE, DEL DERECHO A LA SEGUNDA OPINION MEDICA 

DOCM: 07-NOV-05 Decreto 180/2005, de 02-11-2005, del derecho a la segunda opinión médica

martes, 5 de abril de 2016

Jornada sobre enfermedades raras en Castilla-La Mancha - 6 de abril

Siento anunciar esta jornada en la que voy a participar con tan poca antelación, pues creo que va a ser muy interesante. Vamos a intentar dar una visión de la situación actual en nuestro país, pero además de la situación de los medicamentos huérfanos, del registro de enfermedades raras de nuestra comunidad autónoma, y de la investigación en España.

Se celebrará mañana en la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Avda. de Francia, 4, Toledo, en el Salón de actos. Podéis descargar el programa en este enlace.
Aunque se solicita confirmación, no hay problema si quien quiera asistir acude directamente a la cita.



martes, 15 de marzo de 2016

Programa de radio "Enfermedades raras"

Hace alrededor de un año y medio conocí a Antonio G. Armas, quien me entrevistó en el programa de radio que dirige y presenta. Cada enfermedad es enfocada desde tres puntos de vista: el de las manifestaciones clínicas, el de la investigación que se está realizando sobre ella, y el de la asociación de la enfermedad y las actividades que desarrollan. En nuestro caso, para dar a conocer la enfermedad de von Hippel-Lindau, participamos Susi Martínez (presidenta de la Alianza VHL), la Dra. Luisa María Botella y yo. Tengo que decir que fue un programa sin prisas, pues nos dedicó una hora en la que hablamos con total libertad de la enfermedad y de los problemas que tienen nuestros afectados.

Desde entonces Antonio ha continuado grabando muchos otros programas, dedicados a diferentes enfermedades raras y temas relacionados. Todos los programas ya pasados están grabados y están disponibles a través de la web de Somos Pacientes, una vez emitidos, a través de un espacio propio que han cedido a ‘Enfermedades Raras’.



En la extensa lista de enfermedades ya tratadas se encuentra la enfermedad de VHL, lipodistrofias, retinosis pigmentaria, síndrome de Poland, síndrome de Moebius, síndrome de Wolfram, neurofibromatosis, síndrome de Noonan, síndrome de Angelman, paraparesia espástica familiar, enfermedades ampollosas autoinmunes, síndrome de Dravet, de Sjögren, de Lowe, enfermedad de Niemann-Pick, síndrome de  Rubinstein Taybi, ataxias espinocerebelosas, sensibilidad química múltiple, y muchas otras.

El programa se emite todos los jueves en directo, de 13.00 a 14.00 horas, a través de Gestiona Radio. Puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias de Gestiona Radio: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria.