viernes, 20 de febrero de 2015

El Ministerio de Sanidad nombra centros de referencia para von Hippel-Lindau al margen de la asociación de pacientes

Se ha publicado en la página web del Ministerio de Sanidad el documento por el que se nombran centros de referencia para la enfermedad de von Hippel-Lindau. Para ser yo la vicepresidenta de la asociación (Alianza VHL), no puedo decir que me haya hecho mucha gracia enterarme a través de Internet, la verdad, y más cuando llevamos años pidiendo que se nombre un centro en concreto, que - al ser privado - no se ha nombrado: la Fundación Jiménez Díaz, que es el hospital español con los mejores resultados en Neurocirugía de los hemangioblastomas del Sistema Nervioso Central (siendo las complicaciones de estas cirugías causa princeps de mortalidad en la enfermedad).

A cambio, han nombrado dos centros de Cataluña: el Hospital U. Germans Trias y Pujol - Instituto Catalán de Oncología (designado para adultos) y el Hospital de San Joan de Déu (para niños).

Hace más de un año y medio que desde el Ministerio nos llamaron para conocer nuestra opinión, y mantuvimos una entrevista con los responsables de entonces. En la entrada de fecha 6 de agosto de 2013 explico el contenido de dicha reunión. Con la actual decisión, vemos que no han tenido en cuenta lo que les manifestamos,  en relación a que no se puede considerar de la misma manera y con los mismos criterios una enfermedad no quirúrgica que otra en la que la vida de la persona depende de la pericia de los cirujanos (neurocirujanos, cirujanos urológicos, otorrinos y cirujanos digestivos, como es VHL). Y por ser la manifestación más frecuente, este tema es especialmente grave en el caso de la Neurocirugía, pues implica secuelas permanentes e incluso muerte, en manos inexpertas.

Cuando he leído el documento en detalle, he comprendido que la decisión no podía consensuarse con nuestra asociación. Nosotros sabemos qué médicos tienen la mayor experiencia y los mejores resultados, pero sé que hay presiones políticas y razones internas que convierten estos nombramientos o designación de un CSUR en una decisión más política que científica. Han puesto el listón demasiado bajo en cuanto a requisitos exigibles... ¿por qué?... 

La primera pega que le veo es que han agrupado varias enfermedades para ser atendidas por un único centro, como si un CSUR fuese una sastrería en donde se cose de todo, y así es suficiente con que vean un puñadito de cada una al año. Saben un poquito de todo y mucho de nada. En nuestro caso han decidido que se van a atender (supuestamente "bien") las siguientes patologías:

Neurofibromatosis tipo I
Neurofibromatosis tipo II
Schwannomatosis (SCHWA)
Esclerosis tuberosa
Enfermedad de von Hippel-Lindau
Síndrome de Sturge-Weber  

Tradicionalmente en Medicina se han agrupado bajo la denominación de "facomatosis" varias enfermedades que lo único que tienen en común es que son oncológicas y familiares. Pero nunca había visto la enfermedad de Sturge Weber encuadrada en este término, pues ni es tumoral, ni es familiar. Esto debe ser para aprovechar y nombrar también para esta, que ni siquiera tiene asociación que pueda defender sus intereses. Y por otro lado, que un CSUR tenga 30 pacientes de un totus revolutum no significa que allí conozcan mi enfermedad, pues con los criterios aprobados, con que haya un caso de VHL, si hay 50 de las otras, ya se considera que tienen experiencia para llevar mi caso y operarme, aunque no la tengan en MI enfermedad (lo explico más adelante).

Les han llamado "síndromes neurocutáneos" también tradicionalmente, pero por ignorancia, pues en los casos que conozco de von Hippel-Lindau (y son muchos) no hay afectación cutánea más allá de la que tiene la población general. No hay "manchas café con leche" ni lunares causados por la enfermedad. No hay otro tipo de afectación cutánea, pero cuando se hizo la clasificación hace ya muchos años, esto no se sabía, porque la enfermedad de von Hippel-Lindau era desconocida. Suelo leer lo que se va publicando en revistas médicas sobre VHL, y puedo afirmar que deberían haberla sacado del grupo de los síndromes neurocutáneos hace ya tiempo. 

Llama la atención que el documento del Ministerio afirme que la incidencia de la enfermedad es de 1/100.000 "según Orphanet". Ese dato es erróneo. En la mayoría de las publicaciones médicas dice que la incidencia es de 1/36.000 nacidos, e incluso 1/32.000. Orphanet no tiene datos finos en algunas cosas, entre ellas, los centros "de referencia" de VHL, pues tienen publicada una relación sorprendentemente larga y engañosa de centros de referencia para VHL ¡en España!. No es real. Creo que deberían cuidar esto. 

En cuanto al documento del Ministerio, establece como requisitos (escribo mis pensamientos en cursiva azul)

Sobre Experiencia del CSUR:

- 30 pacientes nuevos diagnosticados con síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis) atendidos en el año de media en los 3 últimos años. De estos, al menos el 30% han de ser ≤14 años. Teniendo en cuenta que la neurofibromatosis tipo I es con mucho la más frecuente (25 por cada 100.000 habitantes), para mí, que tengo la enfermedad de von Hippel-Lindau, es suficiente con que mi médico experto vea 30 pacientes de neurofibromatosis I al año - fácil - , y entonces ya es considerado experto en mi enfermedad. También sorprendente y engañoso, ¿no?.

- 60 pacientes en seguimiento con síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis) atendidos en el año de media en los 3 últimos años. De estos, al menos el 20% han de ser ≤14 años. Digo lo mismo que en el caso anterior.

- 5 intervenciones de tumores complejos del SNC (Schwannomas, neurofibromas, hemangioblastomas y esclerosis tuberosa) en el año de media en los 3 últimos años, en el centro. Pero, ¡¿qué me están contando?!!!  ¿sólo 5 tumores complejos del SNC al año?????? ¡por Dios! esto es la condena a muerte o a secuelas permanentes para nuestros VHL con tumores de tronco cerebral o de localizaciones menos frecuentes. Como si la técnica quirúrgica y la experiencia para determinados tumores no tuviese la más mínima importancia. 

Específicamente para VHL:

- Servicio/Unidad de oftalmología, con experiencia en la atención de pacientes con síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis), destacando el manejo del hemangioblastoma retiniano (4 procedimientos/año de media en los 3 últimos años)(...).  ¿Realmente creen que con 4 procedimientos al año es suficiente? nuestra gente se queda ciega, y hay muy pocos oftalmólogos que consiguen mantener la vista en el caso de tumores localizados cerca del nervio óptico, ¿y nos dicen que 4 al año es suficiente? parece una broma de mal gusto, y ya veo porqué no nos han notificado nada a la asociación. Es que íbamos a decir de inmediato que no íbamos a aceptar eso.

Esto también viene en el documento del Ministerio: La experiencia será avalada mediante certificado del gerente del hospital. O sea, que con que con que  el gerente de un centro - que además, por si alguien no lo sabe, es una figura nombrada por el gobierno regional, es decir, un cargo político, es suficiente. No sé, pero no me convence, la verdad.

También la formación básica de los miembros del equipo, y en concreto la experiencia del neurocirujano, son avaladas por el gerente del hospital. Sin comentarios...

En cuanto a otros Servicios de especialidades médicas del hospital, lo que se les exige es que tengan "experiencia en la atención de pacientes con síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis)", así, en genérico, para no exigir demasiado. Por eso digo que han dejado bajo el listón... ¿cómo definen "experiencia"?¿haber visto un paciente es experiencia?

Además, la forma de afrontar una neurocirugía en una enfermedad y otra no tiene nada que ver. Los pacientes con la enfermedad de von Hippel-Lindau van a pasar muchas veces por el quirófano a lo largo de su vida (muchas es 10-12 veces). La mayoría de los pacientes operados en grandes hospitales con servicio de neurocirugía, no han sido operados por el mismo neurocirujano, quien no suele saber que ese paciente va a volver una y otra vez con nuevos tumores, y que saber esto es fundamental para preparar el acceso quirúrgico y así facilitar las futuras intervenciones. ¿Es que porque un centro opere 7 pacientes al año, cada uno por un médico, es ya excelente? ¿podemos interpretar que el Ministerio no cree en la superespecialización?... 

Pues por si a alguien le queda duda, a veces nuestro Ministerio de Sanidad sí cree en la superespecialización, y si no, para ejemplo está que el Ministerio no ha actuado de la misma manera con otros tumores, a los que precisamente por ser extremadamente raros no ha agrupado en el mismo saco con otros. Estos tumores son:
  • Retinoblastoma. Incidencia de 1 de 15.000 nacidos vivos. Piden una experiencia de 6 pacientes nuevos al año (siguiendo la misma proporcionalidad, un centro que opere hemangioblastomas debería tener unos 12 casos al año).
  • Melanoma uveal. Incidencia de 4 por cada millón de habitantes y año. Para que sea considerado de referencia, se exige que vea 25 pacientes al año. Comparable a exigir 175 hemangioblastomas, en nuestro caso. 
  • Neuroblastoma. Incidencia de 8-10 casos por millón de niños menores de 14 años. Se exige al menos 10 pacientes al año, específicamente de este tumor. Si calculamos la proporcionalidad con VHL, deberían exigir que atendieran al menos 28 VHL al año.
  • Sarcomas en la infancia. Incidencia de 18-20 casos por millón de niños y adolescentes al año. Se exige 10 pacientes nuevos ≤18 años con diagnóstico de sarcoma (excluidos los sarcomas orbitarios), revisados en el Comité de Tumores Pediátricos, y tratados en la Unidad en el año. Calculando de nuevo la proporcionalidad con los hemangioblastomas (que también son tumores raros), para una Unidad VHL deberían exigirle al menos 14 casos al año.
Y si no crees lo que digo, pincha en los enlaces y compruébalo por ti mismo. Verás que a veces se utilizan dos varas de medir también en el caso de los tumores raros.

Bueno, vamos a ver cómo conseguimos solucionar este problema que tenemos ahora… que consiste en que cualquier paciente de cualquier punto de España que requiera una segunda opinión, sólo podrá ser derivado al centro de referencia nombrado por el Ministerio, en contra de los criterios que hemos manifestado desde la Alianza VHL, por nuestra experiencia desde que fundamos la asociación hace ya 14 años.




miércoles, 11 de febrero de 2015

La historia de David y el problema de las derivaciones...

Esta es una historia recurrente tanto en las enfermedades comunes como en las raras, y esto es así porque la historia de las comunidades autónomas es la historia de las desigualdades dentro de un mismo país, fomentando la inequidad del sistema sanitario español. Y los sucesivos gobiernos y los sucesivos ministros, así como los consejeros de salud/sanidad de turno no hacen nada por solucionarlo.

Conozco la asociación PHEIPAS y a dos de sus integrantes: las hermanas Eva e Isabel Tena. La asociación nació en la Comunidad Valenciana hace poco más de un año, con el fin de dar cobertura a los pacientes con paraganglioma familiar. Este un tipo de cáncer hereditario ocasionado por una mutación genética. Para mí, esta enfermedad es una prima hermana de la enfermedad VHL, y los problemas que tienen son muy similares. La gran fortuna, que Isabel Tena es la Dra. Tena, oncóloga de Castellón que se ha implicado totalmente en la enfermedad.

El texto que copio a continuación es de la petición que han abierto en Change. Necesitan firmas, su causa es la nuestra... ¿nos ayudas? Firma y difunde, por favor (para firmar pincha en el siguiente enlace).

Exigimos que agilicen y autoricen la derivación de los pacientes con tumores raros y/o poco frecuentes a los especialistas que mejor conocen su enfermedad



David es un chico de 33 años de Barcelona.
En octubre del 2013 le diagnosticaron un cáncer llamado Paraganglioma, que es un cáncer poco frecuente Y HUÉRFANO. La incidencia de este tipo de tumor es de 2 a 8 por millón de personas al año.
El primer médico que atendió a David, le dijo que sólo había visto un caso como ese en sus 30 años de profesión, y le derivó a un centro de Barcelona referente en oncología mundialmente reconocido. Allí, le comunicaron que no había estudios ni investigación sobre ese tipo de cáncer, así que le recomendaron quimioterapia paliativa.
La cosa cambió cuando conocieron a la Doctora Tena de Castellón, la cual estaba trabajando con una familia afectada por el mismo tumor. La doctora les informó que este tipo de tumores no se pueden operar, ya que en cuanto se tocan, segregan varias hormonas que provocan subidas de tensión y paradas cardíacas.
David empezó el tratamiento recomendado por su doctora, pasando de un pronóstico paliativo y una esperanza de vida de 6 meses, a que la metástasis casi haya desaparecido y la resección del tumor primario.
Ha pasado un año y medio desde que empezara el tratamiento y ha llegado el momento en el segundo tumor, la metástasis más grande puede ser extirpado. 
La técnica de operación que le tienen que realizar se llama Ablación y Cementación. Se trata de una máquina que congela y destruye el tumor y después, regenera el hueso afectado con una cimentación.
¿Y cuál es el problema?
David vive en Cataluña, pero solo en Castellón pueden operar este tipo de tumor que segrega catecolaminas. Es muy importante la experiencia en la técnica en este tumor en concreto, y la médico de David esta en constante contacto con el radiologo intervencionista y el médico de la UCI que la ha de realizar. En un tumor no productor de catecolaminas no habría problema y sería indiferente dónde se relalizara la operación.
Para poder operarse en la Comunidad Valenciana, David necesita la aprobación del SIFCO, algo que le han denegado.
Entendemos que las competencias de sanidad las tienen las Comunidades Autónomas, pero ¿acaso no vivimos todos en el mismo país? ¿no tenemos todos los mismos derechos? 
Como dice la asociación de pacientes PHEiPAS, las Comunidades Autónomas tienen nombres de personas, no de competencias.
Si echas un vistazo al Facebook de Todos SOMOS DAVID podrás ver que es una persona especial, donde otros pueden ver una barrera imposible de traspasar, él ve un reto que cumplir. Es agradecido, positivo y sobre todo muestra sus ganas de vivir. Apóyale en tus redes sociales! A lo mejor haciendo revuelo, los de arriba atienden a razones.
Cada día cuenta para aplicar el mejor tratamiento posible a estos pacientes y no todos los especialistas conocen estos tumores. Hay que concentrar los casos para beneficiarnos entre todos, ya que un pequeño avance contra estos tumores, es un gran avance en los tumores más frecuentes.
CARTA A
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Sistema de Información del Fondo de Cohesión sanitaria (SIFCO)
Desde Todos SOMOS DAVID exigimos que agilicen y autoricen la derivación de los pacientes con tumores raros y/o pocos frecuentes a los especialistas que mejor conocen su enfermedad.


lunes, 26 de enero de 2015

Mi homenaje y mi recuerdo al Dr. José María de Campos Gutiérrez

Esta carta la escribí hace un par de meses. Acababa de fallecer el Dr. José María de Campos, al que nunca olvidaré. Recibe mi abrazo y mi cariño allá donde estés.

Hoy hace una semana que recibí la terrible noticia del fallecimiento, de forma súbita, de José María de Campos. Todavía no me lo creo.

José María de Campos es neurocirujano. Jefe de Servicio de Neurocirugía de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) desde hace varios años, aunque anteriormente también ocupó dicho puesto en el Hospital del Río Hortega, de Valladolid. El mayor experto de la enfermedad de von Hippel-Lindau en España, y coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz.

Yo le conocí hace unos 14 años. Acabábamos de fundar la Alianza VHL, y Mercedes Robledo, investigadora del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, nos habló a Susi (presidenta de la Alianza VHL) y a mí de él. Nos dijo que estaba muy interesado en la enfermedad de von Hippel-Lindau, y que quizás a nosotros nos interesara conocerle. No teníamos neurocirujanos que entendieran de nuestra enfermedad, y habíamos empezado a conocer las secuelas de las diferentes operaciones en distintos puntos de España. Fue rápido y fácil…como un amor a primera vista. Le preguntamos si querría atender a cualquier paciente independientemente de su comunidad de origen, y nos dijo que sí. Sin cita previa, sin canalización (que antes no era tan necesaria porque todos éramos igual de españoles en todas partes de la Península). Sin ningún tipo de problema, la persona iba a Valladolid y le daba su opinión sobre sus tumores, aunque luego se operara en su centro de origen. Pedimos autorización a la Consejería de Sanidad de Castilla y León para oficializar la situación, y se nos concedió mediante una amable carta.

Cada vez más gente comenzó a pasar por su consulta y desde la Alianza íbamos tomando buena nota de lo que nos contaban los pacientes. Nos decían “es supercercano, qué médico tan agradable”, “me ha dicho que cuando haya tomado una decisión sobre mi operación, que le llame”. Y luego, íbamos tomando nota de los resultados. Las cirugías iban saliendo bien una tras otra. Alguna secuela que se recuperaba con el tiempo. La inmensa mayoría, sin secuelas.

La parte difícil vino con los tumores de bulbo y de médula. Aprobó con nota. Casos que no tocaban en su lugar de origen, él los operaba con éxito sin secuelas. Recuerdo una paciente de Barcelona a la que le hicieron una cirugía exploratoria, y simplemente con aquella intervención le quedaron secuelas que no ha recuperado con el tiempo. Como corría el riesgo de quedar en una silla de ruedas, no tocaron el tumor. Cerraron tal cual. Cuando Campos vio las imágenes, le dijo que eso no se podía quedar así, pues tarde o temprano el tumor comprimiría la médula. La operó, y otro éxito más para todos.

Cuando José María se trasladó a vivir a Madrid y cambió de hospital, temimos por nuestro futuro. Ante las reticencias de las Administraciones Sanitarias a pagar operaciones en centros privados, muchos de sus pacientes se pagaron sus consultas por privado… bueno, esto es un decir, porque en muchas ocasiones no cobró las consultas. Muchos pacientes consiguieron derivación a la Fundación para continuar siendo vistos por él y operados por sus manos, unas manos mágicas.
Recuerdo que en una ocasión nos dijo a Susi y a mí “No me recomendéis tanto, que yo no tengo el Espíritu Santo”. Y yo le contesté “o sí” (y no lo sabes).

Cuando nos habló de crear una Unidad de atención a la enfermedad VHL decidimos apoyarle al 100%, por su ilusión, por el cariño con el que atendía a sus pacientes y a las familias, por su dedicación de horas y horas en el hospital cuando ya tendría que estar en su casa. Por su amor hacia su trabajo. Y porque quería a sus pacientes, a muchos de los cuales les había dado su teléfono personal y se wassapeaban con él o le llamaban cuando tenían algún problema. La Unidad comenzó a funcionar en el año 2010. Ya en 2008 habíamos escrito al Ministerio de Sanidad para pedir que acreditaran a los médicos que estaban viendo pacientes VHL. Nos habían hecho caso omiso. Volvimos a pedir la acreditación, esta vez también para la Unidad de José María de Campos, al Ministerio de Sanidad. José María ya me advirtió que nuestros escritos no iban a servir de nada, porque para ellos, como para la Comunidad de Madrid, la Unidad de la Fundación era privada y nunca acreditarían algo así. Yo le dije que tuviera fe, pues en algún momento alguien se daría cuenta del error… pero hasta ahora me he equivocado. Esas máximas autoridades no están a la altura de nuestros conocimientos, desafortunadamente, e incluso explicándoles las cosas, no las entienden. Lo siento, me voy del tema…

En Octubre de 2014, del 23 al 25, celebramos nuestro congreso internacional VHL en Madrid. A José María de Campos le hacía una gran ilusión que además el tercer día, dedicado a las familias, se celebrara en la Fundación Jiménez Díaz… y así fue. Fue un día estupendo. Le recuerdo encantado en su ponencia en la que explicaba cómo funciona una Unidad, en la que un paciente deposita su confianza en las manos de un especialista – en este caso, él – y este médico, coordinador de la Unidad, se ocupa y preocupa de que le hagan todo lo que necesita. Y no tenga que ir al hospital más de lo necesario. Y de que las citas queden agrupadas en unos pocos días. Escuchamos los testimonios de dos de sus pacientes, Fernando y Paula. Fernando estaba en diálisis por cáncer renal bilateral y con sordera por tumores en los dos oídos, cuando llegó a su consulta. José María se ocupó de que entrara en lista de trasplante, y recibió un riñón de un donante. También se ocupó de que le pusieran un implante coclear para recuperar algo de audición.

Paula nos hizo llorar a todos con su experiencia. Con veintipocos años, le habían advertido en su comunidad de origen que tenía una enfermedad cancerosa posiblemente ya diseminada. Le habían recomendado incluso quimioterapia. Cuando llegó a la consulta de José María todos sus temores e incertidumbre se permutaron por seguridad y confianza, y esperanza, que es lo que uno más necesita cuando tiene una enfermedad de este tipo.

Hace años José María fue el primero que nos hizo ver que la radiocirugía podía ser no tan buena como se estaba diciendo. Siempre me decía “la radiación puede añadir una mutación a una célula que ya está de por sí mutada, multiplicando la probabilidad de que aparezca un tumor”. Y con los años, aquello que parecía una hipótesis plausible, se ha convertido en un hecho contrastado. Los nuestros nos decían que les habían propuesto radiocirugía, y yo, como buena alumna de un buen maestro, repetía lo que José María nos enseñó.

Su consulta de la Fundación Jiménez Díaz, la que nosotros llamamos Unidad VHL, figuraba a efectos institucionales como Consulta de Neurooncología Familiar. ¿Por qué? Porque no se dedicaba sólo a VHL. Veía también pacientes de neurofibromatosis, otra enfermedad rara y oncológica que despertó hace muchos años su interés y su pasión, incluso antes que VHL. Era también uno de los expertos de nuestro país en dicha enfermedad.
Hace algunos meses me dijo que tenía una gran ilusión por desarrollar investigación en la enfermedad VHL, en colaboración con un equipo de investigación del Complejo Hospitalario de Albacete, con los cuales había comenzado a colaborar hace un par de años.

En la misa del sábado que se celebró por él me encontré con al menos diez familias VHL que le habían conocido. Vinieron de Barcelona, Valladolid, Palencia, Córdoba, Albacete, Toledo, y por supuesto, Madrid.

Bueno, estos son los recuerdos de los últimos años que tengo de un médico excepcional, que cuidaba con tesón y con cariño a sus pacientes y a las familias de sus pacientes. Muchos de ellos acabamos siendo amigos suyos, porque no era posible no serlo. Era el que siempre estaba a la cabecera de tu cama, o a los pies. Era el que podía aparecer en cualquier momento del día o de la noche por tu habitación del hospital, a darte una palabra de ánimo, a decirte que te levantaras ya de la cama y que el alta te la daba en dos días, porque ya estabas bien. Y no te dejaba solo... Y así le recordaremos siempre, echándole siempre de menos, con mucho cariño y sintiendo que un pedacito de nosotros se fue con él.

     José María de Campos con mi hermana Ana, en 2013

domingo, 9 de noviembre de 2014

VII Semana de la Solidaridad en Toledo

Desde el jueves pasado y hasta hoy domingo a las 14:00, con motivo de la Semana de la Solidaridad, el Ayuntamiento de Toledo ha montado unos stands en la Plaza de Zocodover, en el casco histórico, para diferentes entidades de carácter social que tienen sede en Toledo. Además se han organizado una serie de actividades y talleres para los niños. Las entidades son variadas: Manos Unidas, Intermón Oxfam, Fundación Coprodeli, Cruz Roja, Cáritas, entre otras. Hay otras que se dedican a atender a personas con discapacidades: Afannes, Apandapt, ADACE (con quien compartimos stand). De enfermedades estamos varias: ABUCAMAN, Esclerosis Múltiple, Down Toledo, AFA (Alzheimer) y Alianza VHL.

Ayer estuve toda la tarde allí, con mi hermana Myriam y un amigo, Remmert. Fue muy interesante, además de divertido, pues hubo bastante gente circulando por el corredor y parando a mirar los diferentes puestos. Hablé mucho, con la gente que paraba a mirar o preguntar, para explicarles en qué consistía la enfermedad y lo que pretendíamos estando allí, presentes. El viernes se paró una estudiante de Medicina de Ciudad Real, que me dijo que hacía unos días que habían visto la enfermedad VHL en una de sus asignaturas. Ayer paró la hermana de otra estudiante de Medicina, de Granada. A las dos les di varios marcapáginas y uno de nuestros libros para médicos, para que conocieran mejor la enfermedad y no se les pasara nada si alguna vez veían un paciente VHL. Hace años escribí a dos academias de MIR, en Madrid y en Oviedo (CTO Madrid y MIR Aturias) para pedirles colaboración, y que a todos sus alumnos les entregaran uno de nuestros marcapáginas, en el que se resume la enfermedad, su seguimiento y su tratamiento, pero nunca me contestaron a pesar de que insistí. Los estudiantes de Medicina son objetivo número uno para nosotros, pues están en el momento ideal para aprender y comprender la gravedad de esta y otras enfermedades, y la importancia de un diagnóstico precoz. Por eso, cuando paran estudiantes de profesiones sanitarias, me pongo tan contenta.

Hacia mitad de la tarde vimos que llegaron dos periodistas, con cámara y micrófono, y allá que nos fuimos a hablar con ellos. Queríamos que supieran que es una enfermedad rara, que no tenemos más remedio que financiar nuestra propia investigación porque no hay dinero para esto, y que todos los que estábamos allí por parte de la Alianza VHL éramos voluntarios, familiares y amigos de afectados.
También quería que supieran que gracias a los donativos de la gente y al apoyo de Iberdrola estábamos financiando investigación en España, en el CSIC, y que se está probando un fármaco en el que tenemos grandes esperanzas. Les hablé de Luisa María Botella, jefe del laboratorio que está llevando a cabo el proyecto, investigadora y amiga con una gran implicación en las enfermedades raras, y vocal científico de otra asociación, HHT.

Hablé mucho ayer, pero fue un placer. Gracias a mi hermana Myriam y a Remmert, que sois una compañía ideal para cualquier ocasión. Y gracias al Ayuntamiento de Toledo y a Maite Puig (Concejal de Familia y Accesibilidad), que conocen de cerca nuestro problema y nuestras necesidades, por habernos dado esta oportunidad. Y a Milagros Cobo, que ha estado tan pendiente de todo.

Dejo unas fotos del puesto...

Puesto de ADACE (Daño cerebral) y Alianza VHL
Myriam y Remmert, posando para la ocasión
Nuestros libros de cuentos, donados por Fernando Ruiz Rico, autor, ahora también ¡en inglés!. 
Fernando tiene un hermano afectado y esta es su ayuda para financiar investigación
Para que la gente conozca a nuestro equipo solidario, que ofrecen su esfuerzo por los afectados,
y conozcan el porqué del lema de nuestras camisetas "COMPARTIMOS ESFUERZO"


Remmert tocando el ukelele

El corredor de stands a la hora de la comida. Plaza de Zocodover, Toledo



viernes, 17 de octubre de 2014

Ébola

A mí me ha pasado lo que a la mayoría de la gente en España con el tema del Ébola: ni conocía en detalle la enfermedad ni sabía si lo que se estaba haciendo desde la Administración sanitaria estaba bien o no (y eso que trabajo en una de ellas). Hasta que comenzamos a saber cómo fueron los primeros días de Teresa Romero - la auxiliar de enfermería infectada tras tratar a los misioneros que fallecieron en Septiembre, tras su repatriación - supongo que todos pensábamos que las autoridades sanitarias sabían lo que hacían, y habían establecido protocolos adecuados. Ahora no lo creo.

La desinformación ha sido la tónica hasta hace poco tiempo. A pesar de buscar información en Internet, hemos encontrado poco y poco claro (al menos yo), hasta que me han llegado artículos de sanitarios que viven con esa realidad en países africanos. Quiero compartir algunas de estas entrevistas que me han devuelto la calma, porque la verdad que de las informaciones oficiales me fío más bien poco...

Información general sobre el ÉbolaQué es, cómo se transmite y cómo se diagnostica la enfermedad. Médicos Sin Fronteras. 20.08.2014. En esta web encontraréis varios vídeos interesantes sobre la enfermedad.

Carta de un médico español experto en ébola desde Sierra Leona. Jota Echevarría
Médico en Sierra Leona. International Rescue Committee. Publicado: 08/10/2014

Ebola en España: Médicos Sin Fronteras ha compartido protocolos con el comité de crisis españolLa organización médico-humanitaria también ha compartido las líneas generales y principios de su metodología de formación para hacer frente a epidemias de fiebres hemorrágicas.

“Sobreviví al Ébola por una razón: ayudar a otros a luchar contra la enfermedad”Salomé Karwah sobrevivió al Ébola, y ahora cuida ahora a enfermos en el centro de tratamiento de Médicos Sin Fronteras ELWA 3, Monrovia, Liberia.17/10/2014.

Las fundaciones humanitarias activan las donaciones para paliar el ébola. EL PAÍS Madrid 17 OCT 2014

'Los enfermos de ébola no te cuentan la verdad porque tienen miedo'. MARTA LADO CASTRO-RIAL Coordinadora de la unidad de aislamiento del Connaught Hospital (Freetown). 14/10/2014

Según vaya encontrando, iré añadiéndolo a esta entrada.



miércoles, 1 de octubre de 2014

semFYC denuncia la gestión del concurso "Todos somos raros, todos somos únicos", auspiciado por el Ministerio de Sanidad

Ayer se publicó esta noticia en la revista de la Organización Médica Colegial. Aunque un poco tarde, me parece muy bien que una Sociedad Médica (semFYC) que representa al colectivo de facultativos más numeroso y que además son los que más ven a los pacientes con enfermedades raras en conjunto, se pronuncie públicamente sobre este tema. Las bases de la convocatoria del telemaratón solidario les han dejado completamente fuera, con ese elitismo subyacente del que ya hemos hablado.

A fecha de hoy, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, sigue sin responder a la pregunta que les hice en el mes de ¿mayo? (ya ni lo recuerdo), sobre la posible anticonstitucionalidad del criterio de edad (<40 años) del investigador principal. No, no me van a responder. Para quien no conozca cómo funciona el tema burocrático, si no te responden en 3 meses es que han "desestimado" tu petición, es decir, en este caso, pasan de contestar. Obviamente, no tienen porqué hacerlo. Tienen el poder y por tanto yo puedo protestar lo que quiera, porque van a hacer lo que mejor les parezca, y además no tienen porqué darme explicaciones. Si las quiero, pues tendría que recurrir a un juez, y lógicamente eso no lo vamos a hacer. Para cuando hipotéticamente hubiera juicio, ya estarían los fondos repartidos. Copio la noticia que da título a esta entrada:

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) ha denunciado, a través de un comunicado, la gestión del concurso "Todos somos raros, todos somos únicos", auspiciado por el Ministerio de Sanidad, al mejor proyecto de investigación en enfermedades raras

Madrid, 30 de septiembre 2014 (medicosypacientes.com)

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) ha denunciado, a través de un comunicado, que médicos y pacientes se sienten estafados por el concurso "Todos somos raros, todos somos únicos", auspiciado por el Ministerio de Sanidad, al mejor proyecto de investigación en enfermedades raras. Desde esta entidad científica se considera que "el dinero recaudado, gracias a la solidaridad de los españoles, debería destinarse a reconocer la mejor investigación en este ámbito, tal y como se anunció en la convocatoria, y no a fomentar la investigación en los jóvenes para asegurar el futuro de la investigación en nuestro país, labor que no corresponde a la población sino a las Administraciones".

Según explica esta Sociedad Científica en su comunicado, "el Ministerio de Sanidad firmó un convenio para organizar el Telemaratón Solidario para recaudar fondos el pasado mes de marzo, con las bases de la convocatoria (http://todossomosraros.es/bases-convocatoria.html) publicadas en la web de RTVE. El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Federación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), FEDER y Fundación Isabel Gemio.

"El objetivo de la convocatoria -recuerda semFYC- era fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, mediante la financiación de proyectos de investigación. En las bases se recogía textualmente "Podrán presentar solicitudes, como responsables de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan una serie de requisitos" (ver bases).

Tras esta serie de restricciones, algunas asociaciones de enfermedades raras se dieron cuenta que no podían presentar un proyecto porque su investigador no cumplía con el requisito de la edad. "Tampoco podíamos presentarnos los investigadores clínicos de toda la vida, entre los que nos encontramos los médicos de familia que estamos implicados en un proyecto de estudio de una enfermedad concreta. La mayoría de nosotros somos mayores de 40. No tenemos futuro en este campo, aun cuando la cuna de la investigación está en la observación diaria de fenómenos que se repiten en personas a las que atendemos. Suponemos que el Comité Científico Asesor no considera que podamos ser investigadores "de excelencia", ha asegurado el doctor Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética y ER de semFYC.

Para el doctor Ribes, "las bases no las cumplimos los médicos de familia que realizamos nuestra labor en el ámbito asistencial, sino que las cumplen los grupos CIBER que tienen jóvenes investigadores contratados. Los grupos CIBER son los grupos de investigación considerados de excelencia, y los que se han llevado las mayores subvenciones para la investigación en enfermedades raras durante los últimos años, aunque en gran parte de los casos la investigación que realizan es básica (de laboratorio, de conocer los mecanismos por los que suceden las cosas), y no tanto traslacional (es decir, trasladable al paciente, al cuidado de su salud y bienestar)".

En la web www.webenfermedadesraras.es diferentes asociaciones han manifestado su malestar ante este hecho y como afectados consideran que poco les importa la edad del investigador, sino que lo que quieren, es que a ser posible el mejor profesional, investigue su enfermedad. Asimismo señalan si habría que preguntar a los juristas si no es inconstitucional discriminar por edad cuando, "a la hora de poner la mano y recaudar el dinero", nadie comentó que se fuera acotar por edad y nadie dijo que a través de esta convocatoria se pretendiera, mediante esta recaudación, asegurar el futuro de la investigación biomédica, y todo gracias a la "solidaridad de los españoles" comentan a través de diferentes escritos que se reproducen en esta página.


sábado, 13 de septiembre de 2014

"Buenas Prácticas" en el SNS español

Hace unos días leía esta noticia "Los expertos en EE.RR. de la UE piden iniciativas para lograr más investigación". En ella se dice que la investigación es el gran reto pendiente de enfermedades raras, aunque creo que se equivocan. El gran reto pendiente es atender adecuadamente a los que están diagnosticados, darles la mejor atención sociosanitaria, y si puede ser que haya investigación, mucho mejor. En los últimos años, como todos sabemos, los recortes han afectado también a la atención a la Dependencia, y de poco están sirviendo las denuncias que se hacen. Del artículo me ha resultado especialmente interesante el apartado específico dedicado a España. Transcribo:

La ministra de Sanidad, Ana Mato, declaró 2013 el Año Español de las Enfermedades Raras. Con esta iniciativa, el Gobierno pretendía que la sociedad adquiriese más conciencia sobre estas patologías y aumentase la información que se proporciona a los ciudadanos, según apunta la segunda parte del documento: 'Key developments in the field of rare diseases in Europe in 2013'. Durante ese año, se propuso la creación de un mapa de unidades de expertos en esta materia para facilitar el acceso a la información sobre las actividades que se estaban desarrollando en diferentes hospitales de España.

Fue en octubre cuando el Ministerio de Sanidad firmó un convenio de colaboración con el presidente de la Corporación RTVE, Leopoldo González-Echenique, en el que se comprometían a emitir un telemaratón, cuyos beneficios se destinaron a la investigación de las EE.RR. (Qué interesante... y luego se deja la elaboración de las bases y las decisiones en manos de tres federaciones, que publican una convocatoria con unas bases discriminatorias por edad orientadas a impulsar jóvenes investigadores... )(por cierto, todavía no han contestado desde el Ministerio de Sanidad a mi escrito preguntando si no es anticonstitucional excluir a los investigadores mayores de 40 años... deben estar consultándolo todavía...o es que lo es y no me lo quieren decir, o quizás no lo saben).    >o<

(...) Asimismo, el informe recuerda que la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación es un proyecto de 2.400.000 euros financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIIII) y que estará vigente entre 2011 y 2014.  Este proyecto incluye a: todos los departamentos de Salud de las CC.AA. de España, al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), que actúa como coordinador y líder de la red, el Ministerio de Sanidad, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), seis sociedades médicas españolas, cuatro redes de investigación, las organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas Asebio y Farmaindustria, y la Federación Española de Enfermedades raras (Feder) y su fundación. Su objetivo principal consiste en desarrollar el Registro Nacional y Regional de enfermedades poco frecuentes.
Por otro lado, el texto asegura que "no hay un centro de información oficial en España, pero sí una unidad especial en el ministerio", que se encarga de responder a las preguntas que reciben (esto no lo sabía yo...). También destaca la utilidad del portal Orphanet España, apoyado por el Instituto de Salud Carlos III, que proporciona el acceso a listados y clasificación de estas patologías, un listado de medicamentos huérfanos, guías, informes, boletines y un directorio de servicios —consultas especializadas, laboratorios clínicos, proyectos de investigación, asociaciones de pacientes, etcétera—.
La verdad es que uno se lee el documento de la UE "Key developments..." (pág. 72-76) sin vivir aquí, y llegas a creer que es maravilloso todo lo que se ha hecho en ese país en crisis que se llama España. En él se explica que el Consejo Interteritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó en marzo de 2013 un procedimiento común para la identificación de Buenas Prácticas en el SNS. Y se creó un grupo de expertos ad hoc (para esto). Dice también que la creación del grupo se hizo para adaptar los criterios comunes y la herramienta de valoración aprobada por el CISNS (supongo que se refieren al Consejo Interterritorial) al campo de la ER y evaluar todas las experiencias recogidas. Se recogieron 69 experiencias, y fueron evaluadas, obteniendo el título de "buena práctica" y el sello correspondiente 8 de ellas. En este enlace están recogidos los documentos con su sello, por comunidad autónoma:
Asturias - Campaña Información y Sensibilización sobre Enfermedades Raras Archivo pdf.  Se abrirá en una ventana nueva.

Son interesantes, pero son muy pocas. Y son para un puñado de enfermedades raras. Desde las asociaciones, lo que percibimos es un inmovilismo total y desinterés por parte de las administraciones sanitarias por solucionar los problemas reales, los del día a día. Las demás cosas que han hecho que quedan tan bien en el papel y de las que se vanaglorian nuestros administradores sanitarios, no han tenido repercusión ni en la calidad de la asistencia sanitaria ni en la sociosanitaria de la inmensa mayoría de los afectados por una enfermedad rara. La gente sigue teniendo el mismo problema a la hora de recibir atención de calidad. Seguimos encerrados cada una en nuestra comunidad autónoma, con imposibilidad de que te envíen a otra donde hay un médico que conoce tu enfermedad, porque las derivaciones hoy en día no están protocolizadas para ER ni se hacen excepciones para ER. Te tratan como cualquier otro enfermo, salvando honrosas excepciones.
La última vez que me fui a intentar solucionar una derivación de un afectado desde Castilla La Mancha a un centro en Madrid, el responsable del tema me dijo "Esto se tiene que acabar. Cuesta dinero"Se me parte el corazón. No es posible que gente así comprenda lo que implica tener una enfermedad rara, y sea quien decide las derivaciones.

Dejo dos enlaces con información sobre dos eventos de esta próxima semana en Madrid: