sábado, 4 de febrero de 2012

El Pacto por la Sanidad y las enfermedades raras

Hace un par de días la recién nombrada Ministra de Sanidad, Ana Mato, compareció en el Congreso de los Diputados para explicar cómo llevará a cabo el pacto por la Sanidad y los Servicios Sociales.

En medio de la crisis que padecemos, somos muchas las personas relacionadas con las enfermedades raras las que hemos pensado que de nuevo pasaremos a un segundo plano. La verdad es que ya ha comenzado a ocurrir... las subvenciones no llegan a las asociaciones ni a los centros de asistencia (lo cierto es que no llegan a ninguno de sus destinos). Aquellas asociaciones que financiaban mediante estas fuentes de ingresos los tratamientos de logopedia, psicología, fisioterapia, etc., lo están pasando mal, porque ya no reciben dichos ingresos. Las familias no pueden costearse los tratamientos de forma particular. Hablamos de tratamientos rehabilitadores para afectados por diferentes enfermedades, de niños discapacitados, de labores que la Administración no soportaba por sí misma pero que financiaba en gran medida.
Como representante de una asociación de una enfermedad rara, estaba preparando un escrito dirigido a la Ministra para exponer de nuevo, una vez más, la situación en la que estamos los afectados, sin haber visto hasta la fecha que se reconozca ni un sólo centro de referencia para una enfermedad rara... más de 2 años y medio después de haberse aprobado la Estrategia. ¿Desidia? ¿tomadura de pelo?. Y nuestros afectados - como los de muchas otras enfermedades raras - siguen sufriendo las consecuencias. Tratamientos no adecuados, diagnósticos tardíos, falta de seguimiento que cada año conocemos por otro afectado más que ha sufrido alguna o varias de estas circunstancias.

El día 2 me llamaron para contarme que Ana Mato había comparecido en el Congreso. Podéis leer el discurso completo en este enlace. También podéis descargarlo en formato Word desde esta página (archivo adjunto al final de la noticia). Veinticinco veces pronuncia la palabra "Igualdad", ocho veces "Equidad" y diez "discapacidad". A continuación copio varios párrafos interesantes:

  • "La igualdad de oportunidades de las personas en los diferentes ámbitos de nuestra sociedad será el principio básico de la acción de gobierno. La igualdad de oportunidades para ejercer los derechos que como ciudadanos nos corresponden, si bien en determinadas situaciones y para grupos de personas hace falta el impulso de políticas transversales que favorezcan esta igualdad." (página 2).
  • "Creo también en la cohesión del Sistema Nacional de Salud y eso pasa necesariamente por la equidad en la prestación de los servicios sanitarios." (página 19).
  • "Igualdad de todos los españoles en la asistencia sanitaria independientemente del lugar de residenciaQueremos garantizar, de este modo, el acceso a la sanidad pública a todos los españoles, en igualdad de condiciones, independientemente de su situación social o lugar de residencia." (página 28).
      
       También habla de la tarjeta sanitaria única para todo el territorio nacional. 
    
     Sigo creyendo que el reconocimiento de los centros de referencia constituirá no un gasto añadido, sino un ahorro de recursos al disminuir el número de consultas por las que ha de pasar una afectado para llegar a un diagnóstico. Mejorará la calidad de la asistencia, reducirá los tiempos de espera de los pacientes y los quebraderos de cabeza de los facultativos que no conocen una determinada enfermedad rara a la que se tienen que enfrentar. ¿Estoy equivocada?¿por qué no lo ven los políticos?. Con este nuevo giro en la política sanitaria, creo que deberíamos masivamente pedirle a la Ministra que solucione ya el tema de los centros de referencia, que unido a las líneas de trabajo que ha planteado en la comparecencia, sería la solución para gran parte de los problemas que sufren ahora muchos afectados por una enfermedad rara.
     ¿Cómo lo veis?



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