martes, 22 de mayo de 2012

¿Qué cuesta más?

El mes de mayo es el de concienciación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Se celebra desde hace varios años, y para esta ocasión Carlos Casal (el diseñador gráfico que nos ayuda en la Alianza VHL) ha diseñado este cartel:

Bueno, como pasa con esta enfermedad, pasa con muchas otras. Yo creo que no querríamos que nos vieran, si no fuera porque para mucha gente - entre la que están incluidos nuestros políticos -  lo que no se ve, no existe. Los que no se quejan, tampoco. Pero personalmente prefiero concienciar de esto no a la gente en general  - sí quizás de que hay muchas personas con muchos problemas diferentes - sino a los políticos, a los gestores que tienen nuestras vidas en sus manos. ¿No es así? las tienen. Ellos deciden sobre los presupuestos del Estado, deciden dónde van a invertir, dónde van a crear servicios médicos, deciden qué se deriva y qué no a otras comunidades autónomas. Ellos deciden que en vez de atenderte médicos que conocen tu enfermedad, te atiende el médico que hay en tu comunidad (dicen que porque no hay dinero), y siguen convocando subvenciones que cualquiera vería menos necesarias que solucionar la atención de los afectados por una enfermedad rara. Y ¿qué hace FEDER, me pregunto yo? ¿qué hace el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras dependiente del Instituto de Salud Carlos III?.
Estos políticos nuestros, ¿se han leído la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras? ¿o es que sólo se redactó y publicó para salir del paso y poder decirle a Europa y al mundo lo bien que nos íbamos a organizar? (eso sí, no se sabe cuándo).

Este sábado pasado se ha celebrado la reunión anual de la Alianza VHL, en Madrid. Una afectada de Canarias ya me había dicho que este año le denegaban la derivación a Madrid, a la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz (o sea, lo que les parecía razonable el año pasado, ya no). En la reunión, otra señora de Pontevedra (Galicia) me dijo que ya les habían denegado la derivación 2 veces. Otra persona con quien estuve hablando la semana pasada, relacionada con otra enfermedad rara, me dijo que también esto les estaba ocurriendo a ellos, y que habían denegado la derivación de un niño a Cataluña. Qué brillante la actuación de los gestores para ahorrar dinero. El fin justifica los medios.

Hace poco más de un mes explicaba yo esta situación (que no es la primera vez que la explico) a un gestor de la siguiente manera (casos reales): afectada por VHL intervenido por el Dr. José María de Campos en la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) de un hemangioblastoma en el bulbo, intervención difícil que muchísimos neurocirujanos ni se atreven a realizar por la falta de garantías. Es intervenida y sale perfecta.
Mismo caso, intervenido en otra comunidad (que no voy a decir cual es, pero es un caso real y la Comunidad Autónoma es grande y con muy buenos hospitales...) sale de la intervención en coma, y cuando se recupera, está tetrapléjica y sin habla, y con problemas para controlar esfínteres. Es derivada al Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo), donde está ingresada un año para hacer rehabilitación. Tras otro año, ya de alta, depende de una silla de ruedas, y aunque ha mejorado mucho, habla con dificultad y no controla las manos totalmente.
Mi pregunta para los gestores: considerando sólo conceptos materiales ¿qué cuesta más? ¿una intervención en un centro privado, o una intervención en uno público más la rehabilitación de un año (ingresada en un hospital) más una pensión de gran invalidez de por vida, más los costes indirectos aparejados (ambulancias de traslados, bolsas para recolección de orina, absorbentes, medicación permanente, etc.)?¿necesitan calculadora?

¿qué cuesta más, señores gestores?

2 comentarios:

  1. Es una lástima que solo nos impliquemos cuando nos afecta directamente... Hoy son ellos hoy puedes ser tu...

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  2. Sí, la verdad es que es una vergüenza. Los pacientes con ER no interesan a los políticos ni a nadie, están olvidados.
    Hay que seguir trabajando y luchando para hacernos ver.
    Muchos ánimos y fuerza.

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