miércoles, 27 de junio de 2012

Las administraciones sanitarias no entienden los problemas de las enfermedades raras

A ti, lector, si conoces a un periodista, hazle llegar este escrito, por favor...

Hace aproximadamente un mes escribí a la Ministra de Sanidad para pedirle que acabara con la situación que se vive en este país desde hace años con las enfermedades raras, en cuanto a la atención sanitaria. No he tenido tiempo de indagar cómo se realiza esta atención en otros países europeos, pero con tiempo lo haré. En este país tenemos problemas para que te atienda un médico que no trabaje en tu comunidad autónoma.

Algunas comunidades autónomas han regulado el derecho a la segunda opinión médica, pero lo restringen a los médicos de su propia comunidad... si ya es difícil encontrar un médico que entienda de mi enfermedad en todo el país, ¿cómo voy a encontrar a uno que entienda de mi enfermedad en mi comunidad?. Creo que lo hicieron así porque cuando legislaron el derecho a la segunda opinión no tuvieron en cuenta que las enfermedades raras no se pueden meter dentro del mismo saco en el que se meten otras enfermedades bien conocidas. No es lo mismo que tener una enfermedad grave común, como puede ser un cáncer de mama, que tener una enfermedad rara.

Si bien los legisladores no pensaron que debían diferenciar, tampoco se les ocurre a muchos políticos y representantes de las administraciones sanitarias. Muchas veces no entienden que las enfermedades raras engloban a muchas que no tienen nada que ver unas con las otras. Las características de las diferentes enfermedades son distintas, y las necesidades de atención sanitaria y de otros tipos, también. Las hay que necesitan tratamientos de fisioterapia, logopedia, respiro familiar, etc... Hay muchas que afectan a niños, lo cual implica unas necesidades educativas especiales y una adaptación en el colegio. Las diferentes enfermedades raras son muy diferentes en cuando a todo, pero en muchas ocasiones la persona que no conoce el problema se cree que se pueden tratar y manejar todos los aspectos de todas, de la misma forma. 

En el caso de la enfermedad de von Hippel-Lindau, una enfermedad de momento incurable, cancerosa, grave, hereditaria, que ocasiona que el afectado tenga que pasar por el quirófano muchas veces a lo largo de su vida, hay una intervención fácilmente realizable que retrasa las discapacidades y la muerte prematura, consistente en realizar un estricto protocolo de seguimiento. Si a la persona se le realizan chequeos periódicos, tiene muchas más oportunidades de vivir bien durante mucho más tiempo y se reducen drásticamente las posibilidades de morir de un cáncer metastásico. Es el caballo de batalla de nuestra asociación desde hace años. En el año 2008 comenzamos a distribuir manuales de la enfermedad por doquier. En estos libros se especifica el protocolo consensuado por médicos conocedores de la enfermedad a nivel internacional. Hemos hecho campañas de difusión masiva ... por correo electrónico (pero también a través de voluntarios) a hospitales y médicos de toda España. El Manual de la enfermedad VHL se ha enviado ya a casi 2000 centros de salud de toda España. Estamos haciendo una labor que debería haber hecho la administración sanitaria (me da igual cual), pero que no hace. Sabemos que gracias a estas campañas la enfermedad no se trata con la ligereza con la que se trataba hace 10 años, pero no es suficiente, pues seguimos conociendo casos dramáticos en los que se ha dejado que la enfermedad evolucionara hasta la muerte del afectado, por desconocimiento.¿Cómo poder dar a conocer esto que cuento a quien tiene capacidad de intervención? Sólo pedimos que se haga medicina preventiva. Ya ni siquiera pedimos una cura, sólo que se hagan los controles que me detecten a tiempo el tumor del que puedo morir si no se hacen. 

Hace años me llamó la entonces presidenta de FEDER para preguntarme porqué había enviado un email a las asociaciones de FEDER preguntando cómo estaban solucionando el problema de los médicos de referencia. La respuesta que le di es que queríamos hacer algo que en mi opinión FEDER estaba dejando en un segundo plano o no estaba haciendo (no sé) y es exigir que la atención sanitaria fuese la mejor para un afectado de una enfermedad rara. Le dije que desconocía el alcance que podía llegar a tener la enfermedad que ella padecía, pero que en nuestro caso, la gente se muere, y cuando por fin llegue el día en que alguien solucione esto, se nos habrá quedado la mitad de nuestra gente por el camino.

Hace unos días tuve una entrevista con una médico que trabaja en gestión sanitaria, la cual me decía que, si se puede hacer lo que pido en un centro público, ¿por qué derivar?. Le expliqué que se trata de una enfermedad rara, que el médico de familia va a ver un caso en  su vida si es que lo ve y ni tiene tiempo ni ganas de aprender a manejar una enfermedad tan rara. Que el neurocirujano tendrá cuatro o cinco o como mucho diez pacientes - el que los tenga - y cuando me opere, tendrá más bien poca experiencia comparado con el neurocirujano de referencia, que ha operado a cien pacientes. En otras enfermedades también es así... ¿quién está interesado? el que ya tiene una unidad montada de atención a la enfermedad. Los demás que abran ahora su consulta, ensayarán, se entrenarán conmigo. Le dije a esta señora que si le parecía bien que comenzáramos a especializarnos con su hijo... cuando personalizas, creo que mucha gente entiende mejor lo que intentas transmitir.

Enfermedad VHL: desconocida, grave, cancerosa - ¿hay posibilidad de cura? No - ¿Hay posibilidad de otro tipo de intervención? Sí - ¿Cual? detectar a tiempo los tumores - ¿Qué hay que hacer? chequeos periódicos completos al afectado - ¿Está demostrada su efectividad? Sí - ¿Por qué no se hace? por desconocimiento - ¿Hay solución? Sí, derivar a los médicos que conocen la enfermedad y realizan seguimiento - ¿Es caro? menos que tratar una enfermedad cancerosa metastásica o pagar una invalidez. ¿A quién le tengo que explicar esto para que por fin se realice? ¿a quién hay que explicarle que los centros ya especializados en una enfermedad rara son algo "rentable"?


Y que no nos sigan dando largas, que ya hace 3 años que se aprobó la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, y casi 6 que se publicó el Real Decreto 1302/2006 por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud

Lee la respuesta que recibí del Ministerio de Sanidad. Obviamente esta señora que me responde tampoco sabe que no es lo mismo un CSUR (centro/servicio/unidad de referencia) para una enfermedad rara que para cualquier otra cosa, por lo que decidí escribirle de nuevo explicándole en detalle lo que yo sé, a ver si se hace la luz... 

3 comentarios:

  1. Luisa María Botella29 de junio de 2012, 17:40

    Karina, la lucha es común en lo que yo conozco más de cerca, la HHT. Y esa lucha es a diario, caso tras caso. Recibimos cartas preguntando qué hacer después de 2 años de trámites administrativos para conseguir la canalización. La gente ya se rinde, y pide ser "tratada" por teléfono, "on line" por e-mail, desde la asociación/centro de referencia. Créeme, que hay tantos pacientes que pasen por nuestro centro de referencia, que celebra este año su 10º aniversario funcionando en España y con la acreditación ISO de calidad, como casos tratados "a distancia". Es una vergüenza.
    Estoy también muy harta de que se me "corrija" cuando estoy en FEDER, entre "gente de administraciones o gerencia" y no de personas, que día a día, como tú y yo, sabemos de la realidad de las CSUR, con las mismas palabras que los políticos. "Se han acreditado ya X CSUR y nuestro objetivo es ver si para el 2013 alcanzamos el 80% de las acreditaciones de centros"
    Y pregunto, ¿por favor una EERR que tenga centro de referencia? Me responden siempre con patologías o casos muy especializados, pero que no responden a la realidad de las EERR que están representadas por asociaciones en España. Y siempre la coletilla: "enfermedades metabólicas y neurodegenerativas" están pendientes de su próxima aprobación.
    Si, a los que realmente saben y conocen, como tú, se les dejase canalizar y derivar, ¡Cuánto tiempo y dinero se ahorraría el Gobierno de España! y ¡Cuántos pacientes se verían beneficiados!
    Karina, no quiero entrar en el lado "oscuro", pero
    ¿y si se investigara los casos de pacientes que han fallecido por no haber sido canalizados a la unidad de referencia que recomendábamos? Miedo me da el investigar al respecto. Porque sin moverme, sin preguntar, se me vienen a la cabeza un par de casos de gente joven, que si se hubiera derivado estarían ahora vivos. Y eso es muy grave.

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  2. Me temo que este es un problema que tenemos todos especialmente los afectados por ER.
    Pero es que se plantea en todos los ordenes de la salud y de los derechos de los ciudadanos que son diferentes segun la refion que vivas.
    He hablado con muchas personas afectadas por ER y todos nos encontramos en igual situacion.
    Las competencias en materia de Sanidad y Educacion que son los temas que conozco solo benefician a los politicos y enchufados de tueno, pero no al pobre ciudadano que con sus impuestos pagan los sueldos y prevendas desmedidas de una clase politica que solo busca su bienestar
    Apoyáre cua.quier medida que inicieis sobre estos temas
    Un saludo
    isabel Campos

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  3. Querida Karina y compañeras;
    Lamentablemente yo cada día veo mas difícil por no decir imposible que la administración acredite las Unidades que realmento los pacientes saben que funcionan y además confían en sus equipos. Muchos sabéis las dificultades que ha sufrido la ``Unidad del Sindrome de Wolfram`` que atiende una enfermedad rarísima y que obviamente para seguir a tan solo 40 casos que hay en España lo que procede es que todos continuen siguiéndose por el Equipo que tiene conocimiento de estos casos desde 1999.
    Lo que cada día veo mas claro es que la Administracion va seleccionando sus propios criterios, para cubrir expediente tienen alguna reunión con pacientes y si un medico (como es mi caso) esta especialmente interesado en ayudar a estas enfermedades pasas de ser ``medico`` a ser `` repsentante de los pacientes`` y perder tu categoría profesional y todo el trabajo que te respalda.
    Por ahora, yo me tengo que conformar en continuar mis valoraciones clínicas dentro de un proyecto de investigación.
    En la actualidad nuestro grupo clínico trabaja y lucha por conseguir traer ensayos de medicamentos huérfanos para los pacientes españoles. Nuestro grupo clínico esta integrado en la Asociación del Wolfram porque creo que las soluciones para estas enfermedades necesitan cooperación/colaboración. Entre investigadores y familias. NO SOMOS COMPETENCIA.
    Pero poco a poco se que lo conseguiremos. El tiempo pone todo en su sitio, quizás la Administracion termine por darse cuenta del trabajazo que realizamos......

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