viernes, 29 de marzo de 2013

Campaña de FEDER en relación al copago

Hace ya casi dos meses que lanzamos la petición de firmas para que el Ministerio acredite los centros de referencia para las enfermedades raras. Hace un par de semanas remití una nueva carta al Ministerio para relatarle los casos de secuelas que se han producido en los últimos años en la enfermedad de von Hippel-Lindau debido a una deficiente atención sanitaria. Que las deficiencias se deban al sistema o a los profesionales, es lo de menos. Lo malo es que se han producido, y hay formas de evitarlo permitiendo a los afectados que puedan ser tratados en otras comunidades autónomas. Tras estos casi 2 meses, hemos conseguido 1.583 firmas, después de publicitarla a través de nuestra web, facebook, escribir a otras asociaciones de enfermedades raras... FEDER conoce esta campaña a través de algunos de sus miembros.

No conozco una campaña similar promovida por ningún organismo público ni privado. Si la conociera, la apoyaría sin dudarlo. Sin embargo, sí he tenido noticia recientemente de la campaña promovida por FEDER en relación al copago sanitario. Ellos han tenido más suerte, pues en dos meses (aproximadamente el tiempo que lleva abierta la nuestra) han conseguido 58.076 firmasCopio textualmente lo que pide FEDER:

Con tu firma queremos reclamar dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:
1.  Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos).
2. Que se exima del copago a las familias con ER. 
 A mis VHL les atiende el especialista que trabaja en su hospital de referencia, entienda o no de la enfermedad, y tenga experiencia o no en ella. Leyendo la petición de FEDER, yo me pregunto ¿es más importante un logopeda que un neurocirujano?¿por qué FEDER no se empeña a fondo en el tema de las derivaciones, que es lo que los afectados necesitan en primer lugar?. Es interesante lo que dicen los autores del Estudio Enserio 2, publicado en 2009, en relación a este tema.

En mi comunidad se están cortando ya las derivaciones a otras comunidades. Todo lo que va fuera se mira con lupa, y a ser posible, no se deriva. En su día le dije a Rosa Sánchez de Vega (presidenta de FEDER) que los míos lo que necesitaban era, en primer lugar, una buena atención médica y quirúrgica, porque no hay fármacos, no hay productos cosméticos, no hay copago porque no hay nada que copagar. Sin una buena atención médica, los míos se mueren. Después de eso, abandonamos FEDER.



No hay comentarios:

Publicar un comentario

Los comentarios de este blog están moderados. Eso significa que no aparecerán hasta que no hayan sido supervisados. Los comentarios insultantes y/o que falten al respeto a terceras personas no serán publicados. Gracias por participar.