miércoles, 22 de mayo de 2013

La tremenda lucha de las familias con Wolfram, por las vidas de sus hijos

Hace poco más de dos semanas que la Asociación del Síndrome de Wolfram en España inició una campaña de recogida de firmas para pedir a la gerente del Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa, Almería (Eva Mª Jiménez Gómez), y a la consejera de Sanidad de Andalucía (Mª Jesús Montero Cuadrado) que siga funcionando la Unidad de atención integral a dicho síndrome.

Como muchas  de las unidades de atención a patologías raras en nuestro país, esta unidad nació gracias a la implicación personal de un grupo de médicos coordinado por la Dra. Gema Esteban Bueno. Se encarga del seguimiento de unos 40 pacientes de Wolfram, a los que les hacen una revisión anual, porque no se les puede hacer nada más.

Esta enfermedad NO TIENE TRATAMIENTO. Lo único que piden estas familias es que al menos se les sigan haciendo las revisiones para retrasar en lo posible las consecuencias de la enfermedad. Para poner un ejemplo de lo que implica conocer o no la enfermedad, y de lo que puede significar para un afectado, copio lo que ha escrito Noelia Higueras, hermana de Israel, en el facebook de la asociación síndrome de Wolfram:

Muchos pacientes de Síndrome de Wolfram padecen disfagia y hace dos años indagando en Internet descubrí que se puede hacer rehabilitación para fortalecer la musculatura y favorecer el momento de ingerir alimentos y evitar atragantamientos. Fue mi madre Julia Del Campo Garcia la que tuvo que insistir al medico para que derivasen a mi hermano a otra comunidad para hacerle las pruebas en una unidad de disfagia y en esa unidad aconsejaron una rehabilitación. Mi hermano ha mejorado bastante y se atraganta mucho menos, así que os animo a que insistáis a vuestro medico no para lograr la cura pero si para que la atrofia muscular sea menos progresiva. Aquí os dejo algo de información que me parece interesante http://neurologopedia.blogspot.com.es/2011/04/disfagia.html?m=1

La campaña de recogida de firmas está teniendo una repercusión increíble para tratarse de una enfermedad tan desconocida. Ahora mismo tienen ya más de 54.000 firmas, y continúa subiendo minuto a minuto:


¡Me alegro muchísimo por vosotros! Lo menos que podemos hacer es apoyaros en esta reivindicación, que compartimos desde mi asociación Alianza VHL.



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