jueves, 19 de junio de 2014

Escrito al Ministerio de Sanidad sobre las bases del telemaratón solidario

La nota aclaratoria del Comité Científico recoge un apartado que titula "¿Se ha excluido alguna enfermedad?". La respuesta comienza diciendo "NO". 
Tengo que decir que hay muchas formas de exclusión, como todos sabemos, y el criterio de la edad del investigador principal es una de ellas. Y siempre hay formas de hacer que las cosas parezcan algo diferente de lo que son en realidad. Y el plazo de presentación de proyectos acaba mañana, 20 de junio.

La verdad es que pensé dejar este tema del telemaratón, pues imaginaba que no iban a servir para nada ni mis quejas en nombre de mi asociación, ni las otras 80 quejas que ha recibido FEDER. El consorcio que ha publicado las bases no parece que vaya a dar marcha atrás. La soberbia de los seres humanos se manifiesta de diferentes maneras, y para mí esta es una forma más... no cambiar tu postura ni reconocer tu error. Si es error, porque está errado, y si es postura que no se atiene a razones, es soberbia. Y si es egoísmo por querer eliminar proyectos... entonces es peor aún. 


Pero por otro lado, creo que es un deber de todos intentar corregir aquello que no está bien. Me viene a la cabeza la frase de Ghandi "Lo más atroz de las cosas malas de la gente mala es el silencio de la gente buena." 

Hace unos días estuve reflexionando sobre el papel de RTVE en todo esto, así como en el del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, pues este último firmó un convenio con FEDER, Fundación Isabel Gemio y ASEM para organizar el telemaratón. Entonces decidí escribir al Ministerio, como órgano transparente y garante de la legalidad, al servicio de todos los ciudadanos independientemente de quienes seamos, con el fin de que me aclarara el tema de la posible inconstitucionalidad de las bases de la convocatoria. Copio a continuación la carta que remití a Ana Mato, ministra de Sanidad, hace ya diez días:


Exma. Sra. Dña. Ana Mato Adrover
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Paseo del Prado, 18
28014 - Madrid

Toledo, 9 de junio de 2014

Estimada Ana:

Le escribo como representante de la Junta Directiva de la Alianza VHL (asociación de la enfermedad de von Hippel-Lindau), que como usted sabe, es una enfermedad rara, cancerosa y hereditaria. Nos dirigimos a usted porque hemos leído que el Ministerio firmó un convenio para organizar el evento del Telemaratón Solidario del pasado 2 de marzo.
Recientemente se han publicado las bases de la convocatoria de “Proyectos de investigación sobre enfermedades poco frecuentes – 2014”, del Telemaratón de RTVE 2014 (disponibles en la web http://www.todossomosraros.es/bases-convocatoria.html). Dichas bases:
1.  Excluyen de la convocatoria a investigadores que estén contratados por las propias asociaciones y no por entidades públicas (cuando estas contrataciones se dan con gran sacrificio por parte de nuestras entidades, y únicamente porque no hay investigación por parte de organismos oficiales).
 2.    Discriminan por edad del investigador principal, que no puede ser mayor de 40 años. Si       ya es difícil encontrar un investigador que trabaje en enfermedades raras, mucho más lo       es que además no sea mayor de 40.
En la nota aclaratoria que se ha publicado posteriormente en la web (http://www.todossomosraros.es/images/pdf/criterios.pdf), se explica (textualmente):
“3.- En base a los principios anteriores el Comité Científico Asesor, junto con las Tres Entidades convocantes, determinó dirigir la convocatoria a investigadores de edad igual o menor de 40 años, siguiendo el ejemplo de otras convocatorias públicas.
¿Por qué investigadores menores de 40 años?
Los investigadores jóvenes se consideran un elemento clave para asegurar el futuro de la investigación biomédica en la Unión Europea, por ello, se promueven programas de investigación destinados a los mismos (Convocatoria E-Rare de los Programas de Investigación ERA-Net).”

Dado que la convocatoria la firman entidades privadas, tras conocer las bases inicialmente nos dirigimos a una de ellas (FEDER) para expresar nuestro desacuerdo. Sin embargo, hasta la fecha las bases siguen igual.
Desde nuestra asociación creemos que es anticonstitucional discriminar por edad, más cuando no se informó de estos puntos que ahora menciona la nota aclaratoria en ningún momento del proceso de recaudación.
 Por ello le rogamos que desde el Ministerio, como parte de este proceso y garante de la transparencia y legalidad, nos indiquen si efectivamente la legislación vigente permite discriminar por edad y sentar unas bases dirigidas a investigadores jóvenes cuando no se ha informado previamente a la población donante, y se actúe en consecuencia.

Gracias de antemano por el tiempo dedicado en esta cuestión.
Reciba un afectuoso saludo,
 Karina Villar
Vicepresidenta de la Alianza VHL



No me han respondido de momento. Temo que no me van a responder. Siento indefensión ante un organismo público, que debería velar por el interés de todos los ciudadanos y que se debe a todos.

No pasa nada, las cosas son como tienen que ser, y seguramente todavía tenemos mucho que aprender en este país, también en los organismos oficiales. 

ganhdi

3 comentarios:

  1. Sigo pensando que es un escándalo, quizá a pequeña escala, porque lo que se reparte es un millón y medio de euros recaudado, pero lo gordo es que fue una medida que adoptó el MInisterio de Sanidad como si fuera una medida de gobierno, el fondo, fue de las personas de buena voluntad que colaboraron gracias a una acción televisiva, y los fondos se los reparten, unos pocos, los de siempre................
    Es lo que pasa en el país, esto equivale a otras corrupciones, simplemente es una escala de los dineros. Pero hay un factor que AGRAVA la situación, se ha jugado con la sensibilidad de los españoles y la vida de millones de personas afectadas por una enfermedad rara (tres millones en España, en concreto)
    Y la ahora Reina Letizia, como princesa era la "Madrina oficial de las Enfermedades Raras" en España. ¿Y si ella lo supiera? ¿Lo sabe?

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    1. Pues como ha sido cosa del Ministerio, que respondan sobre la posible inconstitucionalidad. Es curioso que el Ministerio se llame también de IGUALDAD, ¿no?. Cuando nos respondan, haremos pública la respuesta.

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  2. La equidad es un valor del que se presume en FEDER. Al menos deberia de darse la misma oportunidad a las aproximadamente 250 asociaciones federadas en FEDER, (algunas de ellas con mas de una Enfermedad Rara). Tengo entendido que de dichas asociaciones casi ninguna cumple el requisito de que el Investigador principal tenga 40 o menos años. Como presidenta de una de estas asociacion y como investigadora que fui en el CSIC, siento rabia por contemplar cómo lo que se firma tratándose de dinero pasa por la cadena de intereses de unos pocos. Me alegraria muchísimo de que apareciesen cientos de investigadores que cumplan los criterios que se exigen en este reparto de dinero, pero se que hay muy pocos. Por otro lado no hay que irse a Europa para saber que los buenos maestros (investigador principal en nuestro caso) son los que han dedicado casi toda una vida a especializarse y entregarse a sus pacientes en cuerpo y alma. Nuestro Investigador principal tiene mi edad (60) y para mi asociación es el mejor del mundo. Salud Jurado Chacón (Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados)

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