jueves, 5 de junio de 2014

Telemaratón solidario... la nota aclaratoria de las bases

Parece ser que ha habido muchas quejas de asociaciones y de investigadores que no se van a poder presentar a la convocatoria de investigación (ver post anterior). Por ello, y con la intención de calmar los ánimos, los responsables han tenido a bien publicar una "Nota aclaratoria", cuyo nombre no le hace justicia al texto. Yo le llamaría "Nota justificativa" o "Cómo explicar lo inexplicable". Podéis acceder a la página pinchando en la imagen y seleccionando el enlace:


La nota comienza explicando quiénes forman el Comité Científico Asesor (¡por fin!), con un resumen del curriculum vitae y trayectoria profesional de cada uno (premios incluidos). Copio los datos que más me han llamado la atención:

  • Josep Torrent Farnell. Presidente del Comité Científico Externo del CIBER Enfermedades Raras (CIBERER).
  • Francesc Palau Martínez. Director Científico del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER). Director e Investigador del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Valencia. 
  • Teresa Pàmpols Ros. Hasta 2012 : investigadora del IDIBAPS (Instituto de Investigación Biomédica August Pi i Sunyer) y del CIBERER.
  • Isabel Illa Sendra. Directora Unidad Enfermedades Neuromusculares. Servicio Neurología. Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Miembro del Comité Científico Asesor de la FIG (Fundación Isabel Gemio) y ex presidente del Comité Científico de ASEM 1999-2005. Vicepresidente de CIBERNED 2009-2014. (Recordemos que FIG y ASEM son dos de las entidades convocantes).
  • Adolfo López de Munain. Investigador principal del grupo de Donostia en CIBERNED.
  • Juan Jesús Vílchez Padilla. Director de una Unidad de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y Ataxias en la Comunidad Valenciana. Investigador Principal de un Grupo acreditado de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares y Ataxias del Hospital Universitari La Fe acreditado por el Instituto de Investigación Sanitaria ISS la Fe e integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERNED) del Instituto Carlos III.
CIBERNED es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas.
CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

O sea, todos son o han sido miembros de un grupo CIBER, y en concreto 3 de CIBERER y 3 de CIBERNED. De ellos, 4 están relacionados con las enfermedades neuromusculares (los tres últimos y el Dr. Palau - ataxia de Friedreich).

Tras la introducción, la nota explica que la convocatoria se dirige a fomentar la investigación traslacional de excelencia. ¿A qué le llaman investigación de excelencia? ¿qué criterios se siguen? ¿no habría que esperar a ver los resultados, dado que hablan de traslacionalidad?. Por si a alguien le interesa, he encontrado un interesante documento titulado Evaluación de excelencia en investigación que concluye que no hay acuerdo sobre lo que significa excelencia en la investigación. También me ha resultado muy interesante el artículo "Por la ciencia, contra la excelencia"de Josep M. Casacuberta, Investigador del Centro de Investigación en Agrigenómica, CRAG (CSIC-IRTA-UAB-UB).

Bueno, pues como "fomentar la investigación traslacional de excelencia" es uno de los principios, (textual) "el Comité Científico Asesor, junto con las tres entidades convocantes, determinó dirigir la convocatoria a investigadores de edad igual o menor de 40 años,siguiendo el ejemplo de otras convocatorias públicas.

¿Por qué investigadores menores de 40 años?
Los investigadores jóvenes se consideran un elemento clave para asegurar el futuro de la investigación biomédica en la Unión Europea,  por ello, se promueven programas de investigación destinados a los mismos (Convocatoria E-Rare de los Programas de Investigación ERA-Net)."

Alguien tendría que explicarles a estos señores que a mí, como afectado por una enfermedad rara, me da igual la edad del investigador, y me da lo mismo el recambio generacional de los investigadores. Yo quiero que uno, a ser posible el mejor - independientemente de la edad - investigue mi enfermedad. Y por otro lado habría que preguntar a los juristas si no es inconstitucional discriminar por edad cuando, a la hora de poner la mano y recaudar el dinero, nadie nos habló de esto. Nadie nos dijo que se fuera a acotar por edad (lo que deja fuera a mi investigador principal, que es "viejo" según la convocatoria") y nadie nos dijo que se pretendía - mediante esta recaudación - asegurar el futuro de la investigación biomédica... ¡nada menos que en la Unión Europea, dicen en la nota!, ¡y todo gracias a la solidaridad de los españoles!.

Parece ser que efectivamente hay convocatorias dirigidas a gente joven, pero la pasta SALE DE LOS PRESUPUESTOS DEL ESTADO, PARA INVESTIGACIÓN. ¿O es que ahora vamos a convertir un telemaratón solidario en un primo del IRPF?

No tengo nada más que decir. Esa nota aclaratoria me parece una tomadura de pelo.
Mi post anterior lo envié como carta de protesta a FEDER, antes de que viera la luz. Luego lo publiqué aquí. El pasado fin de semana y dado que las bases siguen igual, lo envié a 11 medios de prensa, de los que creo que ni uno se ha hecho eco. Y es que hay entidades en este país que tienen mucho poder, hasta para conseguir que no se sepan las cosas. Así nos va.




2 comentarios:

  1. Hola Karina. Gracias por tu blog. Sigo este tema del telemaratón además con mucho interés. No dejan de sorprenderme las convocatorias que se realizan en muchos ámbitos, pero en este de la investigación me da tristeza. Cierto es que es la primera vez que convocan desde un maratón de este tipo, por lo que, en cierto modo, demos un margen de confianza para los resultados que ofrezcan.

    Eso sí, cualquier texto promovido desde una entidad científica que comienza por "en base a" en lugar de "con base en"... ya lo miro con otros ojos ;).

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  2. Hola Diana, gracias por tu comentario. Para mí no tiene sentido limitar por edad del investigador, si realmente quieres beneficiar a la investigación. La media de edad de los investigadores españoles supera ampliamente los 40. La verdad es que tengo muchas ganas de saber quiénes serán los agraciados finales de esta convocatoria, pues quizás me equivoco en mis "sospechas". Un día que tenga tiempo voy a recopilar información sobre los grupos de investigación que se han llevado la mayores cantidades de dinero en enfermedades raras en España, y lo que han conseguido hasta ahora.

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