miércoles, 1 de octubre de 2014

semFYC denuncia la gestión del concurso "Todos somos raros, todos somos únicos", auspiciado por el Ministerio de Sanidad

Ayer se publicó esta noticia en la revista de la Organización Médica Colegial. Aunque un poco tarde, me parece muy bien que una Sociedad Médica (semFYC) que representa al colectivo de facultativos más numeroso y que además son los que más ven a los pacientes con enfermedades raras en conjunto, se pronuncie públicamente sobre este tema. Las bases de la convocatoria del telemaratón solidario les han dejado completamente fuera, con ese elitismo subyacente del que ya hemos hablado.

A fecha de hoy, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, sigue sin responder a la pregunta que les hice en el mes de ¿mayo? (ya ni lo recuerdo), sobre la posible anticonstitucionalidad del criterio de edad (<40 años) del investigador principal. No, no me van a responder. Para quien no conozca cómo funciona el tema burocrático, si no te responden en 3 meses es que han "desestimado" tu petición, es decir, en este caso, pasan de contestar. Obviamente, no tienen porqué hacerlo. Tienen el poder y por tanto yo puedo protestar lo que quiera, porque van a hacer lo que mejor les parezca, y además no tienen porqué darme explicaciones. Si las quiero, pues tendría que recurrir a un juez, y lógicamente eso no lo vamos a hacer. Para cuando hipotéticamente hubiera juicio, ya estarían los fondos repartidos. Copio la noticia que da título a esta entrada:

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) ha denunciado, a través de un comunicado, la gestión del concurso "Todos somos raros, todos somos únicos", auspiciado por el Ministerio de Sanidad, al mejor proyecto de investigación en enfermedades raras

Madrid, 30 de septiembre 2014 (medicosypacientes.com)

La Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) ha denunciado, a través de un comunicado, que médicos y pacientes se sienten estafados por el concurso "Todos somos raros, todos somos únicos", auspiciado por el Ministerio de Sanidad, al mejor proyecto de investigación en enfermedades raras. Desde esta entidad científica se considera que "el dinero recaudado, gracias a la solidaridad de los españoles, debería destinarse a reconocer la mejor investigación en este ámbito, tal y como se anunció en la convocatoria, y no a fomentar la investigación en los jóvenes para asegurar el futuro de la investigación en nuestro país, labor que no corresponde a la población sino a las Administraciones".

Según explica esta Sociedad Científica en su comunicado, "el Ministerio de Sanidad firmó un convenio para organizar el Telemaratón Solidario para recaudar fondos el pasado mes de marzo, con las bases de la convocatoria (http://todossomosraros.es/bases-convocatoria.html) publicadas en la web de RTVE. El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Federación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), FEDER y Fundación Isabel Gemio.

"El objetivo de la convocatoria -recuerda semFYC- era fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, mediante la financiación de proyectos de investigación. En las bases se recogía textualmente "Podrán presentar solicitudes, como responsables de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan una serie de requisitos" (ver bases).

Tras esta serie de restricciones, algunas asociaciones de enfermedades raras se dieron cuenta que no podían presentar un proyecto porque su investigador no cumplía con el requisito de la edad. "Tampoco podíamos presentarnos los investigadores clínicos de toda la vida, entre los que nos encontramos los médicos de familia que estamos implicados en un proyecto de estudio de una enfermedad concreta. La mayoría de nosotros somos mayores de 40. No tenemos futuro en este campo, aun cuando la cuna de la investigación está en la observación diaria de fenómenos que se repiten en personas a las que atendemos. Suponemos que el Comité Científico Asesor no considera que podamos ser investigadores "de excelencia", ha asegurado el doctor Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética y ER de semFYC.

Para el doctor Ribes, "las bases no las cumplimos los médicos de familia que realizamos nuestra labor en el ámbito asistencial, sino que las cumplen los grupos CIBER que tienen jóvenes investigadores contratados. Los grupos CIBER son los grupos de investigación considerados de excelencia, y los que se han llevado las mayores subvenciones para la investigación en enfermedades raras durante los últimos años, aunque en gran parte de los casos la investigación que realizan es básica (de laboratorio, de conocer los mecanismos por los que suceden las cosas), y no tanto traslacional (es decir, trasladable al paciente, al cuidado de su salud y bienestar)".

En la web www.webenfermedadesraras.es diferentes asociaciones han manifestado su malestar ante este hecho y como afectados consideran que poco les importa la edad del investigador, sino que lo que quieren, es que a ser posible el mejor profesional, investigue su enfermedad. Asimismo señalan si habría que preguntar a los juristas si no es inconstitucional discriminar por edad cuando, "a la hora de poner la mano y recaudar el dinero", nadie comentó que se fuera acotar por edad y nadie dijo que a través de esta convocatoria se pretendiera, mediante esta recaudación, asegurar el futuro de la investigación biomédica, y todo gracias a la "solidaridad de los españoles" comentan a través de diferentes escritos que se reproducen en esta página.


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