lunes, 26 de enero de 2015

Mi homenaje y mi recuerdo al Dr. José María de Campos Gutiérrez

Esta carta la escribí hace un par de meses. Acababa de fallecer el Dr. José María de Campos, al que nunca olvidaré. Recibe mi abrazo y mi cariño allá donde estés.

Hoy hace una semana que recibí la terrible noticia del fallecimiento, de forma súbita, de José María de Campos. Todavía no me lo creo.

José María de Campos es neurocirujano. Jefe de Servicio de Neurocirugía de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) desde hace varios años, aunque anteriormente también ocupó dicho puesto en el Hospital del Río Hortega, de Valladolid. El mayor experto de la enfermedad de von Hippel-Lindau en España, y coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz.

Yo le conocí hace unos 14 años. Acabábamos de fundar la Alianza VHL, y Mercedes Robledo, investigadora del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, nos habló a Susi (presidenta de la Alianza VHL) y a mí de él. Nos dijo que estaba muy interesado en la enfermedad de von Hippel-Lindau, y que quizás a nosotros nos interesara conocerle. No teníamos neurocirujanos que entendieran de nuestra enfermedad, y habíamos empezado a conocer las secuelas de las diferentes operaciones en distintos puntos de España. Fue rápido y fácil…como un amor a primera vista. Le preguntamos si querría atender a cualquier paciente independientemente de su comunidad de origen, y nos dijo que sí. Sin cita previa, sin canalización (que antes no era tan necesaria porque todos éramos igual de españoles en todas partes de la Península). Sin ningún tipo de problema, la persona iba a Valladolid y le daba su opinión sobre sus tumores, aunque luego se operara en su centro de origen. Pedimos autorización a la Consejería de Sanidad de Castilla y León para oficializar la situación, y se nos concedió mediante una amable carta.

Cada vez más gente comenzó a pasar por su consulta y desde la Alianza íbamos tomando buena nota de lo que nos contaban los pacientes. Nos decían “es supercercano, qué médico tan agradable”, “me ha dicho que cuando haya tomado una decisión sobre mi operación, que le llame”. Y luego, íbamos tomando nota de los resultados. Las cirugías iban saliendo bien una tras otra. Alguna secuela que se recuperaba con el tiempo. La inmensa mayoría, sin secuelas.

La parte difícil vino con los tumores de bulbo y de médula. Aprobó con nota. Casos que no tocaban en su lugar de origen, él los operaba con éxito sin secuelas. Recuerdo una paciente de Barcelona a la que le hicieron una cirugía exploratoria, y simplemente con aquella intervención le quedaron secuelas que no ha recuperado con el tiempo. Como corría el riesgo de quedar en una silla de ruedas, no tocaron el tumor. Cerraron tal cual. Cuando Campos vio las imágenes, le dijo que eso no se podía quedar así, pues tarde o temprano el tumor comprimiría la médula. La operó, y otro éxito más para todos.

Cuando José María se trasladó a vivir a Madrid y cambió de hospital, temimos por nuestro futuro. Ante las reticencias de las Administraciones Sanitarias a pagar operaciones en centros privados, muchos de sus pacientes se pagaron sus consultas por privado… bueno, esto es un decir, porque en muchas ocasiones no cobró las consultas. Muchos pacientes consiguieron derivación a la Fundación para continuar siendo vistos por él y operados por sus manos, unas manos mágicas.
Recuerdo que en una ocasión nos dijo a Susi y a mí “No me recomendéis tanto, que yo no tengo el Espíritu Santo”. Y yo le contesté “o sí” (y no lo sabes).

Cuando nos habló de crear una Unidad de atención a la enfermedad VHL decidimos apoyarle al 100%, por su ilusión, por el cariño con el que atendía a sus pacientes y a las familias, por su dedicación de horas y horas en el hospital cuando ya tendría que estar en su casa. Por su amor hacia su trabajo. Y porque quería a sus pacientes, a muchos de los cuales les había dado su teléfono personal y se wassapeaban con él o le llamaban cuando tenían algún problema. La Unidad comenzó a funcionar en el año 2010. Ya en 2008 habíamos escrito al Ministerio de Sanidad para pedir que acreditaran a los médicos que estaban viendo pacientes VHL. Nos habían hecho caso omiso. Volvimos a pedir la acreditación, esta vez también para la Unidad de José María de Campos, al Ministerio de Sanidad. José María ya me advirtió que nuestros escritos no iban a servir de nada, porque para ellos, como para la Comunidad de Madrid, la Unidad de la Fundación era privada y nunca acreditarían algo así. Yo le dije que tuviera fe, pues en algún momento alguien se daría cuenta del error… pero hasta ahora me he equivocado. Esas máximas autoridades no están a la altura de nuestros conocimientos, desafortunadamente, e incluso explicándoles las cosas, no las entienden. Lo siento, me voy del tema…

En Octubre de 2014, del 23 al 25, celebramos nuestro congreso internacional VHL en Madrid. A José María de Campos le hacía una gran ilusión que además el tercer día, dedicado a las familias, se celebrara en la Fundación Jiménez Díaz… y así fue. Fue un día estupendo. Le recuerdo encantado en su ponencia en la que explicaba cómo funciona una Unidad, en la que un paciente deposita su confianza en las manos de un especialista – en este caso, él – y este médico, coordinador de la Unidad, se ocupa y preocupa de que le hagan todo lo que necesita. Y no tenga que ir al hospital más de lo necesario. Y de que las citas queden agrupadas en unos pocos días. Escuchamos los testimonios de dos de sus pacientes, Fernando y Paula. Fernando estaba en diálisis por cáncer renal bilateral y con sordera por tumores en los dos oídos, cuando llegó a su consulta. José María se ocupó de que entrara en lista de trasplante, y recibió un riñón de un donante. También se ocupó de que le pusieran un implante coclear para recuperar algo de audición.

Paula nos hizo llorar a todos con su experiencia. Con veintipocos años, le habían advertido en su comunidad de origen que tenía una enfermedad cancerosa posiblemente ya diseminada. Le habían recomendado incluso quimioterapia. Cuando llegó a la consulta de José María todos sus temores e incertidumbre se permutaron por seguridad y confianza, y esperanza, que es lo que uno más necesita cuando tiene una enfermedad de este tipo.

Hace años José María fue el primero que nos hizo ver que la radiocirugía podía ser no tan buena como se estaba diciendo. Siempre me decía “la radiación puede añadir una mutación a una célula que ya está de por sí mutada, multiplicando la probabilidad de que aparezca un tumor”. Y con los años, aquello que parecía una hipótesis plausible, se ha convertido en un hecho contrastado. Los nuestros nos decían que les habían propuesto radiocirugía, y yo, como buena alumna de un buen maestro, repetía lo que José María nos enseñó.

Su consulta de la Fundación Jiménez Díaz, la que nosotros llamamos Unidad VHL, figuraba a efectos institucionales como Consulta de Neurooncología Familiar. ¿Por qué? Porque no se dedicaba sólo a VHL. Veía también pacientes de neurofibromatosis, otra enfermedad rara y oncológica que despertó hace muchos años su interés y su pasión, incluso antes que VHL. Era también uno de los expertos de nuestro país en dicha enfermedad.
Hace algunos meses me dijo que tenía una gran ilusión por desarrollar investigación en la enfermedad VHL, en colaboración con un equipo de investigación del Complejo Hospitalario de Albacete, con los cuales había comenzado a colaborar hace un par de años.

En la misa del sábado que se celebró por él me encontré con al menos diez familias VHL que le habían conocido. Vinieron de Barcelona, Valladolid, Palencia, Córdoba, Albacete, Toledo, y por supuesto, Madrid.

Bueno, estos son los recuerdos de los últimos años que tengo de un médico excepcional, que cuidaba con tesón y con cariño a sus pacientes y a las familias de sus pacientes. Muchos de ellos acabamos siendo amigos suyos, porque no era posible no serlo. Era el que siempre estaba a la cabecera de tu cama, o a los pies. Era el que podía aparecer en cualquier momento del día o de la noche por tu habitación del hospital, a darte una palabra de ánimo, a decirte que te levantaras ya de la cama y que el alta te la daba en dos días, porque ya estabas bien. Y no te dejaba solo... Y así le recordaremos siempre, echándole siempre de menos, con mucho cariño y sintiendo que un pedacito de nosotros se fue con él.
    José María de Campos con mi hermana Ana, en 2013

7 comentarios:

  1. maria dolores lana carrera26 de enero de 2015, 16:24

    no soy capaz de comentar nada ya los has dicho tu todo y muy bien te felicito, a el le debo la vida de mi hijo y mi nieto, algunos le tendremos siempre en nuestros recuerdos

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  2. Muchos de sus pacientes nos hemos quedado huérfanos. Ahora, temo por mi futuro, por lo que será de mí.
    Es una pena que el destino se lleve por delante a gente que no lo merece.

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  3. rafael jimenez rodriguez21 de abril de 2015, 23:59

    hola, hoy pase para pruebas de revision de 6 meses tras mi operacion celebral, realizada por el unico GENIO ke se atreviò y determino a la primera.
    Mayor fue la noticia, tristeza, rabia por enterarme de su perdida,
    Este donde este, siempre estare en deuda con el

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  4. rafael jimenez rodriguez22 de abril de 2015, 0:06

    hola, hoy tras 6 meses de mi operacion celebral, realizada por un GENIO, el unico que se atrevio y acerto a la primeria, TU
    terrible la noticia, triste y rabia x su marcha para siempre
    GENIO!!!!!
    siempre estare en deuda contigo estes donde estes,

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  5. Acabo de enterarme de la triste noticia. Estoy conmovida.

    He sido (soy aún) paciente del Dr. de Campos. Coincido en que por encima de su valiosa labor como cirujano, que es indiscutible, Jose María destacaba por su humanidad, cercanía y sentido del humor. Era un ser espléndido. Recuerdo que, una semana después de mi operación, entro en la habitación del hospital riendo y ondeando el alta: "Pero bueno, niña, ¿qué haces todavía aquí? ¡Qué esto no es un hotel, vete ya a tu casa!". Sonrío al pensarlo.

    Es cierto que nos quedamos un poco huérfanos. Ha regalado mucha vida a la vida. Siempre le estaré agradecida y le recordaré con cariño. Desde aquí, mis condolencias a la familia.

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  6. Hola a todos, acabo de leer después de tantos meses que el Doctor Campos ha fallecido. He sentido un escalofrío por mi cuerpo al verlo. Mi madre, que falleció un mes antes que él, tenía un glioblastoma multiforme que fue operado por él. La operación fue un éxito pero cuando ya no hubo solución y ya poco se podía hacer por ella, sólo recuerdo su mano sobre la mía diciéndome mientras lloraba..." no te preocupes por la decisión que toméis por ella, está hecha con el corazón y de esa forma sólo puede ser la acertada, haz por ella lo que harías por ti". Siempre la estaré agradecida por estas palabras, y por su mano en mi hombro fuera de consulta intentando darnos consuelo. SE ha ido un gran profesional y sobre todo una gran persona.

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  7. Gracias al inmenso neurocirujano y maravilloso ser humano, han pasado ya 4 años desde que salvó la vida a mi padre que otro médico había desahuciado. Cuando nos enteramos de su muerte fue como si hubiera muerto un amigo de toda la vida. Hoy escribo para seguir recordando a éste magnífico profesional y persona. La verdad es que le recuerdo a menudo. Sentí y sigo sintiendo mucho su pérdida.

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