martes, 8 de diciembre de 2015

El Registro Estatal de Enfermedades Raras y su nueva creación

El viernes me enviaron un mensaje que me ha dejado perpleja. Era un enlace al periódico ABC, a una noticia titulada "Nace el Registro de Enfermedades Raras que creará un censo de pacientes". En principio pensé que se trataba de una noticia antigua, pero cuando entré en el enlace, vi que está fechada el 4 de diciembre de 2015.

Del Registro de Enfermedades Raras dependiente del Instituto de Enfermedades Raras, del Ministerio de Sanidad, ya he tratado en otras ocasiones. El Instituto de Enfermedades Raras (IER) existe legalmente desde 2003. La Orden de su creación se publicó en el BOE el 14 de noviembre de dicho año. En esta página del IER podéis leer textualmente que "El registro se sustenta desde el punto de vista legal en la orden publicada en el B.O.E de junio de 2005, (ORDEN SCO/1730/2005, DE 31 DE MAYO), donde se establecieron los criterios de creación y funcionamiento, el lugar dónde debe estar depositada la custodia legal y la responsabilidad del mismo, y sobre su mantenimiento y ulterior desarrollo". Me consta que el Registro está en funcionamiento desde hace años porque - como seguramente muchos de vosotros - conozco pacientes que se han inscrito en él. Incluso podéis consultar en la parte inferior de esa misma página el total de pacientes inscritos hasta la fecha:

Pacientes registrados por Enfermedades
Total Nº de Pacientes : 18933


Es un registro que critiqué en su día porque depende de que la persona afectada decida voluntariamente inscribirse en él, cuando hubiera sido más práctico incluir las enfermedades raras en la lista de enfermedades de declaración obligatoria (las llamadas "EDO"). Como ejemplo puedo decir que en dicho registro figuran a fecha de hoy tan sólo 14 pacientes inscritos con la enfermedad de von Hippel-Lindau, cuando a través de la asociación tenemos contacto con más de 270 en toda España (no recuerdo en este momento la cifra exacta). Cabe destacar que en alguna ocasión ha asistido a nuestra reunión anual de la asociación algún responsable de dicho registro, para animar a los afectados a inscribirse, e incluso hemos informado por correo electrónico a todos nuestros socios, pero no ha cuajado. 

Como no acababa de creerme la noticia publicada en ABC, he buscado y he encontrado (esto de Internet es una maravilla), y resulta que es real, y así en la web de La Moncloa puede leerse: 

Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Creado el Registro Estatal de Enfermedades Raras

Viernes, 4 de diciembre de 2015 - ​Con este sistema de información será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.


Entonces he buscado la Orden que supuestamente lo regulaba, tal y como dice la página inicial del Instituto de Enfermedades Raras, y resulta que es una Orden de carácter general, ORDEN SCO/1730/2005, de 31 de mayo, por la que se crean y suprimen ficheros de datos de carácter personal gestionados por el Departamento. El apartado 8 del Anexo I dice lo siguiente:

8. Denominación del fichero: Registro de Enfermedades Raras y banco de muestras. 
Finalidad del fichero y usos previstos: Seguimiento, control de la salud e investigación. 
Personas y colectivos afectados: Pacientes de enfermedades raras, familiares y población control participantes en los estudios de investigación. 

Pero es que en el año 2013 también se publicó en el BOE la Resolución de 26 de abril de 2013, del Instituto de Salud Carlos III, por la que se crean y modifican ficheros de datos de carácter personal, y en cuyo Anexo II se hace referencia directa y exclusiva al Registro de Enfermedades Raras.

La noticia de creación de este Registro que ya existía, aparece también en la web del Ministerio de Sanidad. Obviamente todavía no se ha publicado el Real Decreto en el BOE, pero estoy impaciente por leerlo, porque me da la impresión de que en realidad se trata de un Real Decreto que sustenta de forma exclusiva lo que ya existía, es decir, sin referencias a otros temas sino sólo enfermedades raras... pero al fin y al cabo, lo que ya existía desde hace más de 10 años.

Es interesante también esta otra noticia, donde se explica "La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés) es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud, al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC). SpainRDR cuenta con una financiación de 2,4 millones de euros para un período inicial de tres años (2012-2014)". Éste es el enlace a la web del Spain RDR, donde se habla de la investigación de la que forma parte el IER y el Registro, y por supuesto donde se menciona también la cantidad de 2,4 millones de euros.

Por si alguien tiene aún alguna duda sobre la existencia del Registro antes del 4 de diciembre de 2015, leed la ponencia de uno de los responsables del Registro del IER pinchando en este enlace de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, tercer párrafo.


Sólo se puede gobernar un pueblo ofreciéndole un porvenir. Un jefe es un vendedor de esperanzas.
Napoleón Bonaparte

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