lunes, 29 de febrero de 2016

Conmemorando el día internacional de las enfermedades raras

No puedo dejar pasar este día tan especial sin hacer una recapitulación de todo lo que hemos vivido en este último año desde mi asociación, la Alianza VHL. Este último año no ha sido un año fácil, pues comenzó para nosotros con un jarro de agua fría, cuando nuestro Ministerio de Sanidad nombró centros de referencia para nuestras cirugías acordados con sus propios expertos, pero sin tener en cuenta a los más expertos, que son los pacientes de los cirujanos.

Nosotros hemos seguido trabajando con ilusión y con tesón, y esa ilusión se ha ido contagiando a muchas personas que nos hemos ido encontrando en nuestro camino, y que nos han ido ayudando a seguir avanzando y a ampliar nuestros objetivos. Y así, gracias al CSIC, que ha permitido que nuestra investigación básica se centralice en el laboratorio del Centro de Investigaciones Biológicas CIB 109, con la Dra. Luisa Mª Botella como responsable y con la Dra. Virginia Albiñana como investigadora contratada por la Alianza, se finalizó y publicó en septiembre de 2015 el primer trabajo que demuestra que un fármaco conocido, barato y seguro llamado propranolol, utilizado ya para otras indicaciones, es útil para provocar la muerte de los tumores in vitro. El trabajo publicado se titula "Propranolol reduces viability and induces apoptosis in hemangioblastoma cells from von Hippel-Lindau patients". Propranolol disminuye la viabilidad e induce apoptosis en células de hemangioblastoma de pacientes VHL.
  
De izquierda a derecha, Virginia Albiñana, Lucía Recio, Oliver Canales y Luisa Mª Botella,
en el laboratorio CIB 109 donde se desarrolla la intensa investigación de dos enfermedades raras: VHL y HHT

Este trabajo ha tenido una amplia difusión entre todas las asociaciones VHL a nivel internacional, y posteriormente hemos iniciado un ensayo clínico en el Complejo Hospitalario de Toledo, para tratar pacientes con hemangioblastomas de retina, con el beneplácito de la Dirección Gerencia del Complejo y de la Gerencia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, SESCAM. Y gracias a este beneplácito pacientes de diferentes comunidades autónomas están acudiendo a revisiones periódicas a este centro. Es un ensayo nacional, 100% español, de una enfermedad cancerosa rara, en un centro español, con la colaboración desinteresada de dos oftalmólogas, las Dras. Isabel Soler y Rosa Mª Jiménez Escribano (Jefe del Servicio de Oftalmología). También en este ensayo está colaborando el CIB 109, midiendo biomarcadores en sangre de los pacientes para observar la respuesta del organismo ante el fármaco. Sólo puedo decir que el estudio continúa, pero los resultados son interesantes y esperanzadores. A raíz de esto nos han llegado propuestas de colaboración para avanzar un poco más. El ensayo de Toledo va a tener una continuación, pues es necesario mayor tiempo de observación.

También el año pasado iniciamos ronda de contactos con investigadores de diferentes hospitales... necesitábamos comprobar que el efecto de propranolol en los cultivos de hemangioblastomas in vitro se repetía con los cultivos de feocromocitomas, de cáncer renal, de tumores neuroendocrinos... Y así diferentes médicos y cirujanos de varios hospitales nos dijeron sí a la colaboración. Este nuevo proyecto fue avalado por el Comité de Ética de Investigación Clínica del Complejo de Toledo y el Subcomité de Bioética del CSIC.

Ha llevado varios meses, pero ya han comenzado también a llegar al CIB 109 otros tumores. Esta investigación en cáncer creemos que servirá para otros cánceres, ojalá así sea. Y mientras, nuestras investigadoras del CIB han comenzado a ensayar otro fármaco parecido a propranolol, pero creemos que con menos efectos adversos incluso que el propranolol.

Nos falta personal, y por ello en noviembre de 2015 contratamos un trabajador social, Oliver J. Canales, que tiene unas ganas enormes de trabajar y que nos está ayudando a los voluntarios en todo lo relacionado con la asociación, pero especialmente en lo relacionado con los eventos solidarios para conseguir fondos y mantener la investigación... y con los trámites que a mí no me da tiempo a gestionar.

Desde el Himalaya, en el campamento base, Zaira - concejal de deportes del Ayuntamiento de Paiporta,
con la bandera del equipo solidario de atletismo von Hippel-Lindau.
¡GRACIAS, ZAIRA!

Gracias, Club de Atletismo von Hippel-Lindau, de Paiporta (Valencia)
Gracias a todos los voluntarios que participáis en los eventos solidarios y la recaudación de fondos
Gracias a los afectados que nos estáis donando muestras de vuestros tumores
Gracias a los médicos e investigadores, que estáis colaborando con la donación de las muestras
Gracias al CSIC, que nos ha permitido iniciar nuestra investigación básica en las instalaciones del CIB
Y gracias al SESCAM, que ha permitido que un ensayo clínico para una enfermedad rara promovido sin ningún interés comercial, se esté llevando a cabo en uno de sus hospitales.


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