martes, 15 de marzo de 2016

Programa de radio "Enfermedades raras"

Hace alrededor de un año y medio conocí a Antonio G. Armas, quien me entrevistó en el programa de radio que dirige y presenta. Cada enfermedad es enfocada desde tres puntos de vista: el de las manifestaciones clínicas, el de la investigación que se está realizando sobre ella, y el de la asociación de la enfermedad y las actividades que desarrollan. En nuestro caso, para dar a conocer la enfermedad de von Hippel-Lindau, participamos Susi Martínez (presidenta de la Alianza VHL), la Dra. Luisa María Botella y yo. Tengo que decir que fue un programa sin prisas, pues nos dedicó una hora en la que hablamos con total libertad de la enfermedad y de los problemas que tienen nuestros afectados.

Desde entonces Antonio ha continuado grabando muchos otros programas, dedicados a diferentes enfermedades raras y temas relacionados. Todos los programas ya pasados están grabados y están disponibles a través de la web de Somos Pacientes, una vez emitidos, a través de un espacio propio que han cedido a ‘Enfermedades Raras’.



En la extensa lista de enfermedades ya tratadas se encuentra la enfermedad de VHL, lipodistrofias, retinosis pigmentaria, síndrome de Poland, síndrome de Moebius, síndrome de Wolfram, neurofibromatosis, síndrome de Noonan, síndrome de Angelman, paraparesia espástica familiar, enfermedades ampollosas autoinmunes, síndrome de Dravet, de Sjögren, de Lowe, enfermedad de Niemann-Pick, síndrome de  Rubinstein Taybi, ataxias espinocerebelosas, sensibilidad química múltiple, y muchas otras.

El programa se emite todos los jueves en directo, de 13.00 a 14.00 horas, a través de Gestiona Radio. Puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias de Gestiona Radio: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria.


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