viernes, 3 de junio de 2016

La realidad de una grave enfermedad rara, cancerosa, familiar, hereditaria

Hoy quiero presentar un vídeo sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau elaborado con motivo de la cena benéfica del pasado viernes, en Madrid. Dura algo más de 7 minutos, pero refleja fielmente la realidad de padecer esta terrible enfermedad. Para verlo, pincha en la fotografía de Ana, y por favor, compártelo.


Carlos García- Hirschfeld entrevistó a Ana recientemente, cuando estaba ingresada tras su última cirugía, y recogió parte de la entrevista en su blog "La cabra en el garaje". Anita es una veterana en la enfermedad, pues fue diagnosticada en 1995, con 21 años, y ya para entonces había perdido parte de la visión de su ojo izquierdo. Ha sido intervenida en Neurocirugía por tumores en el sistema nervioso central en 6 ocasiones desde entonces, pero ha seguido trabajando hasta la penúltima neurocirugía, en 2013. En 2011 ella y su familia protagonizaron una sonora protesta en los medios de comunicación, por no atender sus derechos como persona con discapacidad. Las hermanas recogimos la evolución de los hechos en el Blog de Ana Coral. 

Hay otras enfermedades tumorales raras similares a esta, con problemas parecidos, con mortalidad y discapacidades prematuras, que tampoco se investigan, pero a las que tampoco se les presta una buena atención sanitaria, y tampoco se conceden derivaciones a los médicos que quieren tratarlas.

Quiero dar las gracias a todas las personas que han participado en el vídeo, tanto los afectados como los profesionales que han colaborado, desinteresadamente. Con este trabajo y el esfuerzo realizado, la enfermedad se conoce un poquito más, y con la ayuda de mucha gente, se está consiguiendo financiar en España, en el CSIC, investigación en la enfermedad de von Hippel-Lindau.

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