miércoles, 14 de noviembre de 2018

Vicepresidencia Adjunta de Transferencia del Conocimiento, CSIC

Esta entrada es para aclarar que los problemas que nuestra asociación está teniendo actualmente con CSIC no tienen nada que ver con los investigadores que están desarrollando nuestros proyectos. A los investigadores les debemos el poder continuar progresando en el conocimiento de nuestra enfermedad, y lo cierto es que nos facilitan todo lo que está en su mano, pero hay determinadas cosas que no dependen de ellos, y que hay que hablar con los jefes... que no nos reciben.

Con quien hemos pedido reunión recientemente y tampoco nos responde, es con la Vicepresidencia de Transferencia Adjunta del Conocimiento, más conocida como VATC. Son ellos los que marcan determinadas actuaciones, y los que nos han impuesto condiciones sin opción a negociar. Nos tratan como a una empresa, o quizás peor, porque me pregunto si a una empresa la tienen esperando tanto tiempo para darle una respuesta... una cita... una entrevista...  ¿no lo vale, una simple asociación de pacientes...?. A una empresa ¿les imponen condiciones sin negociar?

Para centrar el problema, aquí está el directorio del CSIC: http://www.csic.es/organizacion-central. La última reunión se ha solicitado con la titular de la Vicepresidencia, Ángela Mª Ribeiro Seijas.

martes, 13 de noviembre de 2018

Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)

No sé qué pensaba yo hace años que era CSIC. Para mí (y supongo que para muchos de los que leen esto) era una entidad admirable, llena de personas muy inteligentes que representaban la investigación y avance científico de nuestro país. Por supuesto, era una entidad transparente, honesta, y siempre dispuesta a ayudar a los demás, más si se trataba de pacientes, como puede ser una asociación de una enfermedad rara como la nuestra. Esa es la imagen idílica que yo tenía de CSIC.
Desde entonces hasta ahora han transcurrido apenas 5 años, durante los cuales determinadas personas que trabajan en el CSIC y con las que he tenido que tratar por los temas de investigación (y precisamente por estar mi asociación invirtiendo gran cantidad de dinero en ello), se han encargado de bajarme los pies a la tierra, abrirme los ojos, y hacerme ver que para CSIC una asociación de pacientes no es más que una forma más de conseguir una financiación que no llega por otras vías, y que - salvo honrosas excepciones - no tiene como objetivo principal servir al pueblo ni ayudar a los pacientes. Siento que esto es un negocio más, y que la asociación Alianza VHL no es para estos eminentes señores más que una empresa con dinero para invertir (conseguido con gran esfuerzo, eso sí). Así lo siento yo.

Nos han ocurrido muchas cosas desde que comenzamos. Tengo un "resumen" de unas 14 páginas que todavía estoy dudando si escribir un libro contando nuestra experiencia, o montar un thriller cambiando nombres. Nos ha pasado de todo, y lo mejor es que tú escribes a la presidenta del Consejo pensando que como funcionaria pública tendrá la obligación (o deferencia... o quizás aunque sólo sea educación) de contestar, pero te equivocas. No contesta. Pedí entrevista hace ya varios meses (el 4 de abril de 2018) sin que hasta el momento hayamos tenido respuesta. Han pasado muchas cosas, y muy graves, y tenemos la sensación de que el Consejo Superior de Investigaciones Científicas permite que las injustas situaciones que estamos viviendo, ocurran sin más. Como si les diera igual.

Por ello escribimos a la Reina, contándole parte de nuestro thriller particular. La Casa Real nos respondió que dado que el tema no es de su competencia, daban traslado al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. La carta está fechada el 15 de octubre, y hasta el momento tampoco hemos recibido respuesta del Ministerio. Y así vamos, o así nos va en este país. Si tienes un problema con un organismo público como CSIC, tienes todas las de perder. Si te contestan, será cuando les parezca, y si no te parece bien, ese es tu problema.

Actualmente creo que no podemos ni compararnos con otros países más avanzados. Ahora me estoy dando cuenta de ello, después de haber sido - durante muchos años - admiradora - ignorante - de CSIC. Mi consejo: si eres una asociación de pacientes, busca otras alternativas con entidades que te escuchen, valoren a tu asociación y lo que podéis aportar, firmen convenios de colaboración que no sangren tus ingresos, reconozcan esa aportación tanto económica como de conocimiento y sean justos en el retorno de beneficios futuros.

Y si decides que CSIC es una buena opción para ti, hay determinadas cosas que debes saber, y que iré contando...

viernes, 2 de noviembre de 2018

I Congreso de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha

Esta entrada es para anunciar el primer congreso de enfermedades raras que se va a celebrar en Castilla-La Mancha, Toledo, los días 9 y 10 de noviembre. Hemos intentado que el programa sea variado y contemple los diferentes aspectos generales que pueden interesar tanto a los médicos como a los pacientes.

Las experiencias de otras comunidades autónomas que pueden servir de ejemplo para las demás, como el Registro de enfermedades raras del País Vasco, o la Unidad de gestión de casos de la Fundación Puigvert. De entre las demás, hay dos charlas que me llaman poderosamente la atención y que recomiendo que nadie se pierda, y son las siguientes:

Huérfanos. Equidad y acceso. José Antonio Marcos Rodriguez. Farmacéutico Hospitalario Hospital Virgen Macarena de Sevilla. - Nos explicará muchos detalles que no conoce la mayoría de la gente, en relación a los medicamentos huérfanos.

Aportaciones de la Terapia Génica. Lluis Montoliu. Investigador del CSIC y del CIBERER. Esta charla puede aclararnos mucho sobre el papel actual de la terapia génica en el abanico de terapias innovadoras para las enfermedades raras.
El periodo de inscripción se cierra en breve, por lo que, si estás interesado, escribe a enfermedadesraras@jccm.es, o llama al teléfono 925 389232.


Dirigido a: profesionales sanitarios, sociosanitarios y pacientes.
Lugar: Salón de Actos de la Consejería de Sanidad. Avenidad de Francia, 4 TOLEDO
Fecha:  9 y 10 de noviembre de 2018
Hora: 9.00 horas

*Solicitada acreditación a la Comisión de Formación Continuada

ACCEDA AL PROGRAMA


- Límite de aforo: el Comité Organizador confirmará su admisión al Congreso
- No se requerirá pago para asistir a este Congreso