jueves, 18 de abril de 2019

Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, AFASW

Recientemente se ha creado una nueva asociación, la Alianza de Familias afectadas por el síndrome de Wolfram, con sede principal en Madrid. Es la segunda asociación sobre esta enfermedad en España, y nace con el objetivo de agrupar a los afectados e impulsar proyectos de investigación en la enfermedad, no sólo en España sino también en otros países de nuestro entorno.
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Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se inicia en la infancia, y los niños comienzan de forma temprana a presentar diabetes y pérdida de visión progresiva. Posteriormente se van presentando el resto de manifestaciones de la enfermedad. Para más información sobre la enfermedad, podéis consultar la web de Orphanet. 

Desde la asociación han comenzado a buscar y establecer contactos con posibles investigadores que puedan ofrecerles proyectos factibles y aplicables a los pacientes a corto-medio plazo. El correo electrónico de la asociación es alianzaswolfram@gmail.com.

Mis felicitaciones a Julia, Noelia, Alberto y Pilar por esta iniciativa, pues nunca es demasiada la gente trabajando por el avance de las enfermedades raras, y todo el trabajo de todos suma en la consecución de nuestros objetivos. Un beso especial para Neus e Israel.

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