Centros de referencia

Hasta la fecha, y hasta donde yo sé, todavía no se ha acreditado ningún centro de referencia para una enfermedad rara en nuestro país. Ojalá esté en un error y alguien me lo diga, ya se cumplieron 5 años del Real Decreto que los regula, y 2 desde la aprobación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Copio a continuación parte de este Real Decreto:

Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud.


Artículo 2. Centros, servicios y unidades de referencia.

A los efectos de esta norma:

Se entiende por:

Centro de referencia: centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características contempladas en el apartado 2 de este artículo.

Servicio o unidad de referencia: servicio o unidad de un centro o servicio sanitario que se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características contempladas en el apartado 2 de este artículo, aunque además ese servicio o unidad atienda otras patologías para las que no sería considerado de referencia.

Las patologías o grupos de patologías cuya prevención, diagnóstico o tratamiento se realice mediante técnicas, tecnologías o procedimientos incluidos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, en centros, servicios o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud deberán reunir una o varias de las siguientes características:
Enfermedades que requieren para su adecuada atención técnicas, tecnologías y procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos, de elevado nivel de especialización, para los que es esencial la experiencia en su utilización, que sólo es posible alcanzar y mantener a través de ciertos volúmenes de actividad.
Enfermedades que requieren alta tecnología para su prevención, diagnóstico o tratamiento y para las que, atendiendo a su relación coste-efectividad y a los recursos disponibles, se precise la concentración de un número mínimo de casos.
Enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.

A los efectos de su consideración como centro, servicio o unidad de referencia no se tendrá en cuenta la atención sanitaria prestada a los ciudadanos que por motivos de proximidad, accesibilidad geográfica u otras razones acuden a un hospital o centro sanitario de una comunidad autónoma distinta a la de su residencia si no se cumple lo establecido en el apartado 2.
Los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud darán cobertura a todo el territorio nacional y deberán garantizar a todos los usuarios del Sistema que lo precisen su acceso a aquellos en igualdad de condiciones, con independencia de su lugar de residencia.

Artículo 3. Criterios para la designación de centros, servicios o unidades de referencia.

1. Los criterios que se elaboren para la designación de un centro, servicio o unidad como de referencia deberán tener en consideración, al menos, los siguientes aspectos:

Demostrar conocimiento y experiencia suficientes en el manejo de la patología, técnica, tecnología o procedimiento de que se trate.
Haber tenido o prever un volumen de actividad suficiente en la técnica, tecnología o procedimiento para cuya realización se solicita la designación como centro, servicio o unidad de referencia que garantice un nivel adecuado de calidad y seguridad a los pacientes.
Contar con el equipamiento y el personal necesario para desarrollar la actividad de que se trate.
Tener disponibles los recursos que precise la adecuada atención del paciente, además de los del propio servicio o unidad de referencia.
Obtener indicadores de resultados adecuados previos a su designación.


Disponer de un sistema de información que permita el conocimiento de la actividad y la evaluación de la calidad de los servicios prestados.
Disponer de capacidad de formación a otros profesionales en la actividad designada como de referencia.


2. El Comité de designación de centros, servicios y unidades de referencia elaborará una propuesta de criterios específicos de designación de centros, servicios o unidades de referencia en función del tipo de actividad para la que se vayan a designar, que elevará al pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Hay un Comité de designación, como acabamos de ver. La información que al respecto publica el Ministerio está colgada aquí.
¿Cómo se va a llevar a cabo el proceso de acreditación? lo podéis leer pinchando aquí.

Propuestas de las asociaciones de pacientes: